Visita de Apoio

Criança: Wenia Rodielle
Nascimento: 24/12/1999
Voluntários: Maria Lúcia, Christina, Ione e Luiz Roberto

Por Maria Lúcia
Visitamos Wenia Rodielle, uma menina natural de Tocantins, que passou pelo Projeto há alguns anos e que nas últimas vezes que veio a S. Paulo, ficou na Casa de Apoio CAJEC/Taboão da Serra onde fomos bem recepcionados pela Diretora da Instituição, Maria Luisa. Wenia abriu um imenso sorriso ao nos reconhecer. Ao lado de sua mãe, Rosângela, contaram as ótimas recordações da semana de passeios, do kit festa e da descrição de seu estado atual do tratamento. Percorremos o local onde nos mostraram as futuras instalações que estão em obras e que abrigará crianças transplantadas.

Wenia nos mostrou seu quarto, rodeada pelos presentinhos que o Projeto enviou, abraçada a um ursinho de pelúcia e lendo um dos livros que logo lhe chamou a atenção, pois ela adora ler. Ela dorme na cama de cima do beliche e sua mãe em baixo. A mãe, com a voz embargada e lágrimas nos olhos, lembrou que há vários anos passa o mês de dezembro longe do marido e dos outros dois filhos mais velhos, apesar da Casa de Apoio e seus moradores serem como sua segunda família, sofre por não estar com os outros filhos.

Wenia, que tem oito anos, sofre de uma rara doença, a FOB (Fibrodisplastia ossificante progressiva), que é congênita, dolorosa, em que o corpo forma ossos que imobilizam as articulações, restringindo a mobilidade e comprometendo até a função pulmonar do paciente. Por ocasião de nosso primeiro contato com a Wenia, quando vieram participar da semana feliz, os cuidados com a menina durante os passeios e hospedagem foram grandes, para que ela não se machucasse, já que não podia correr e qualquer queda por mais simples que fosse, poderia comprometer seu quadro. Essa doença, por ser raríssima (acomete uma em cada dois milhões de pessoas) e pouco conhecida por médicos, foi inicialmente diagnosticada de forma equivocada como câncer. Wenia submeteu-se a sessões de quimioterapia durante um ano e meio, indevidamente. O diagnóstico correto e precoce teria feito toda diferença em sua vida. O próprio procedimento inicial para diagnosticar a doença, a biópsia, já foi um trauma que levou à formação de um osso “extra” no local afetado. E assim, sucessivamente, calombos aparecem e formam pedaços de ossos confundidos com os normais, porém eles se formam no meio de músculos e ligamentos.

Após a vinda da menina a São Paulo, no complexo do Hospital das Clínicas em associação a um grupo dos Estados Unidos, que fornecia informações de pesquisas avançadas e medicação importada, a menina iniciou o tratamento específico de sua doença. Enquanto cresce, Wenia parece se adaptar à sua condição, com suas restrições físicas e tenta ter uma vida mais normal possível, ao lado da família e amigos. Apesar de todas as restrições, é uma menina falante, sorridente e ... feliz! Foi assim que a vimos e nos emocionamos com essa linda menina e sua guerreira mãe, que faz o maior esforço para proporcionar a melhor qualidade de vida e alegria possível à filha. Não é conhecida a cura efetiva e nem prevenção da doença. Os médicos já comunicaram que a doença restringe progressivamente a capacidade de andar e até de comer. A Dra. Patrícia Delai (Associação FOP/Brasil) conseguiu que o medicamento específico, que antes vinha dos EUA, fosse agora fornecido pelo Hospital das Clínicas SP.

Desde nosso último contato com a Wenia, graças a D’us, a doença tem estado sob controle, com aparecimento de alguns calombos e somente aumentou o enrijecimento crônico do pescoço, o que a mãe percebeu durante uma única noite e que os médicos explicaram já ser o início da ossificação. A pressão óssea ou posição incomum durante o sono, podem acarretar formação de ossos, por isso a menina tem cuidados noturnos redobrados. Procedimentos cirúrgicos, injeções musculares e até tratamento dentário comprometem o seu quadro. Quando aparecem dores, a mãe já lhe dá doses de corticóide e ministra antiinflamatórios para alívio de sintomas cuidadosamente, para evitar efeitos colaterais que possam prejudicar ou causar-lhe sofrimento. Todos esses cuidados são acompanhados com muita perseverança e fé. Ela reza e pede a D’us para que não desampare a filha e lhe dê forças para suportar toda essa luta.

A doença não afeta a capacidade mental. Wenia tem bom rendimento escolar em sua cidade e na escolinha da Casa de Apoio. Com cuidados especiais, ela brinca e tem vários amiguinhos. Despedimo-nos com abraços e sorrisos pedindo a D’us que ilumine os corações, as mentes e as mãos de cientistas e médicos, para que possam, o mais rápido possível, anunciar a cura dessa doença e que Wenia possa ser uma das primeiras a entrar nessa estatística tão aguardada.

Reencontro feliz

O Enzo Gabriel que mora em Vila Velha/ES, é nosso amiguinho desde outubro/06, quando participou dos passeios do Projeto Felicidade. Faz tratamento no Hospital do GRAACC e mantém contato com o Projeto, inclusive visitando nossa sede quando vem ao hospital em S. Paulo.

Desta vez veio para uma cirurgia marcada, mas por haver uma outra criança em situação mais urgente, a mesma foi adiada por uma semana. Sua mãe, Sra. Ana Lúcia, ficou apreensiva por ter que esperar mais oito dias, numa cidade onde não tem moradia nem parentes.
Para uma criança de cinco anos, deslocar-se de sua casa, seus brinquedos, etc., para vir a um hospital é desanimador e perfeitamente natural que fique triste e incomodado. A mãe fez de tudo para agradar ao menino enquanto tentavam instalar-se na casa de apoio do GRAACC.

Os abraços, as lembranças, a integração ao grupo amenizou seu corpo fatigado e ajudou a libertar a tensão que tinham até aquele momento. Era uma quinta-feira, que pela programação normal do Projeto Felicidade, não incluia aquela atividade. “Foi D’us que nos trouxe aqui e trouxe vocês também”, disse a mãe. Aí foi só brincadeira nas diversas atrações do parque.

A mãe, que já lida com a enorme adversidade dessa situação emocional, sentiu que não estava mais sozinha na cidade. Os dias que se seguiram até a cirurgia foram mais fáceis de suportar, poi 88s já se sentiam mais entre amigos e o Projeto passou a acompanhá-los por telefone.

Após a cirurgia, que correu muito bem, o menino saiu da UTI antes do previsto e já no quarto do hospital, queria sair para passear.
Com autorização médica, a mãe levou o menino ao Jardim Zoológico, pois ele adora animais.

Dias depois, o Projeto Felicidade foi fazer uma visita de apoio ao Enzo, na Casa Ronald MacDonald, novas instalações da unidade do GRAACC.

A casa bem localizada é ampla, com jardim e playground na entrada, e acolhe crianças e adolescentes residentes em outras cidades ou estados, e seus acompanhantes, enquanto fazem tratamento no hospital.

Encontramos outras crianças que já passaram pelo Projeto e algumas que freqüentam nossas oficinas e brinquedoteca, semanalmente, no dia em que recebemos essa casa de apoio em nossa sede.

Nosso amiguinho Enzo, devido aos medicamentos, sente muita fome e lhe apetece comer muito arroz com feijão. É isso que ele pede, até no café da manhã. Por causa da recente neuro-cirurgia e com pontos na cabeça, Enzo tem pouca sustentação, por isso fica mais tempo no carrinho, mas logo poderá andar.

O menino já é um vencedor, pois seu período de doença dura quatro de seus cinco anos de idade. Depois da primeira cirurgia para extração de um tumor, fez químio, rádio, e ficou fora de tratamento por três anos, até que veio essa nova cirurgia.

O desafio do tratamento tem sido para essa mãe uma mistura de incerteza e coragem – de aflição e desafio. Todos os passos foram acompanhados com muita luta, fé e determinação, e também de incontáveis momentos alegres visíveis através do brilho dos olhos e no sorriso do Enzo, seu único filho.

Com esse clima alegre nos despedimos. A mãe disse saber que pode contar com o Projeto para dividir a tristeza, ter nosso apoio e novamente dividir a alegria da cura do menino.

Ana Lúcia e Enzo

Nosso apoio à Janayna (falecida em 2007)

Visitei Janayna no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto – USO/GACC onde foi internada para duas cirurgias de retirada de tumores nos pulmões. Mas uma terceira cirurgia foi necessária; os médicos decidiram amputar sua perna, origem do câncer que havia chegado aos pulmões. O Projeto então se preocupou em tentar ajudar Janayna a recuperar sua auto-estima, prioritária na resposta ao tratamento.

A doença de Janayna foi descoberta em plena adolescência, fase de desenvolvimento físico e emocional e de grandes questionamentos. Mas Janinha, como é carinhosamente chamada pelos amigos, aprendeu a ser uma guerreira cheia de esperanças, portadora de um sorriso contagiante e de palavras que sempre elevam o ânimo de todos ao seu redor. Como ela mesma diz, aprendeu “a tirar o sofrimento de letra”.

Ao chegar na cidade soube que ela havia ido pela manhã ao hospital para coleta de sangue e acabou sendo internada. Fui direto para o Hospitalar da USP onde fui gentilmente recebida pela Assistente Social, Tânia Liotti que falou que Janayna estava arredia tendo sido internada contra sua vontade. Vi uma menina deitada na cama com os olhos marejados, triste e apática. Desabafou que aquela internação inesperada tinha prejudicado seus planos de receber o Projeto em sua casa. Argumentei que o que importava era saber que ela estava sendo bem atendida, que havia recebido os recados e beijos enviados pelas voluntárias e direção do Projeto, e que era bom constatar o quanto é amada por sua família e profissionais que cuidam dela. Começou a mudar de humor mostrando-se contente com a visita. Tentou desculpar-se por ter causado má impressão. Imaginem essa menina maravilhosa, ainda naquela situação, se teria motivos de se desculpar de qualquer coisa!

Entendi perfeitamente seu comportamento, pois por mais otimista, o fato de terem tirado uma parte dela, foi o ápice de seu sofrimento. Janayna se prepara para ser Voluntária do HC Criança; quer contribuir com seu tempo e experiência para ajudar outras crianças.

Era visível a dor enquanto a medicação era aplicada. Ficamos de mãos dadas e ela aos poucos foi contando coisas de sua vida como se nós duas estivéssemos num outro local, talvez um parque, banco de praça, ou numa sala de visitas. Contou que terminou o curso colegial e que teve que interromper o cursinho pré-vestibular Falou sobre sua procura por notícias do Projeto na internet, do quanto fala de nós para todos, do quanto tudo foi tão divertido. Contou que era atleta na escola, participava de jogos, teatro amador, de grandes festas, e dos sonhos interrompidos pelo aparecimento da doença e agora pela amputação da perna. Reconheceu o amor que seus dois irmãos e os pais lhe dedicam se revezando no hospital para que a única filha e caçula não fique sozinha. Mostrou ser movida por sentimentos puros e solidários. Falou da mudança de alguns de seus sonhos, mas que os novos também vão lhe dar prazer em realizá-los no tempo certo. Abrimos os presentes que o Projeto lhe enviou sem poupar agradecimentos.

Permanecemos juntas durante horas que pareceram minutos e eu não conseguia deixar aquela jovem, mesmo sabendo que começava a anoitecer com chuva lá fora e que naquele horário eu já deveria ter saído do hospital. Parti daquele cenário que sempre vai me lembrar dor, porém vai lembrar também que o pior já passou, agora é esperar pela cura da nossa protagonista real, a Janayna que nos alegrará contando a realização de cada um de seus sonhos.

Apesar do longo caminho até o aeroporto, onde eu pensava ter perdido o avião, e não sabia se haveria outro vôo naquele dia, não sei explicar, mas mais uma vez D’us me ajudou, pois o vôo estava atrasado, parecia esperar por mim, - como se tudo e todos tivessem conspirado a nosso favor.

Maria Lúcia Fonseca Caetano – Voluntária

Janayna (esq.)com sua amiga Andréia

Visita a hospitais

A ação do Projeto Felicidade vai muito além de uma semana de felicidade para as crianças e famílias que participam dele. Além da troca de correspondência que fortalece o elo constante de amizade e carinho, as festas de aniversário levadas aos lares, ou o esperado encontro anual no Parque, o Projeto faz visitas aos hospitais onde se encontram internadas.

Jéssica tem 10 anos e é uma das crianças que recebem a visita do Projeto. Chegou de Manaus em setembro de 2004 para fazer tratamento em S. Paulo, já que sua cidade não possui hospital estadual especializado em oncologia pediátrica.

Na região central de seu cérebro foi descoberto um tumor que já estava afetando a hipófise e sua visão. Jéssica e sua mãe, Florinéia, tiveram que deixar um bebê de 8 meses com o pai para vir para cá. Ficou internada durante 10 meses. Quando obteve sua primeira alta de alguns dias participou da semana de “Felicidade” no Projeto, de 16 à 20 de maio de 2005. Voltou a Manaus por 45 dias, retornando novamente a S. Paulo para mais alguns meses de internação.

Sempre que Jéssica se encontra internada em S. Paulo, o Projeto vai visitá-la, fortalecendo seu otimismo na cura da doença, sempre acompanhando sua trajetória.

Hoje ela vem a cada dois meses para fazer exames. Espera-se que em breve a manutenção do tratamento passe a ser feita a cada seis meses e depois, uma vez ao ano.

Sempre que solicitadas, seja por meio de cartas ou telefonemas, as voluntárias vão aos hospitais. Presentes, carinho, e bom humor são os ingredientes que levam na bagagem, além de um abraço, uma boa palavra e um sorriso de solidariedade que nestas horas fazem toda a diferença.

           
Kaique e Carlos Gustavo, que se encontram internados no Hospital Albert Einstein,
após terem feito um transplante de medula, receberam as voluntárias Dirce e Lydia.

Visita a Luana
Visita realizada para Luana Rose, 8 anos, dia 25 de setembro,
em Francisco Morato

Luana e Cleuza