Lição de Vida

O Trabalho Não Pode Parar

Mãe de Darlene

A História de Douglas

Viviane e Elisete

História de família

Roteiro da Felicidade

O Saque do Projeto

Máquinas e motores

Momento no Parque

Os Motoristas do Projeto

Dois casos

Desafiando o gigante
Carlos Eduardo, Jaqueline, Guilherme e Vinícius

Do Japão ao Brasil

Pai e amigo

"Pense em Mim..."

História de Vida
Rosely Maria da Silva

Aquário de Santos: Um dos passeios preferidos

História de vida
Teresinha e José Benedito

Relato de um pai

Elizabeth, mãe de Beatriz, 9 anos - São Paulo

Silvia, mãe de Douglas 8 anos - Sorocaba

Ermando, irmão de Antônio, 16 anos - São Paulo

História de Vida e Coragem
Por Renata, mãe de Larissa e Laisa

Um Projeto Emocionante
Por Elaine Saltorato (Pestana SP Hotel)

O Significado do Projeto
Rita, mãe de Thainá

 
 

Lição de Vida

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Yuri no parque da Xuxa

Eloisa Viana Saraiva está há três meses em S. Paulo com seu filho Yuri Saraiva Lopes, de 13 anos, em tratamento na Santa Casa.

Vieram de Guarapari, Espírito Santo, onde Yuri era tratado com medicamentos há três anos enquanto tentavam descobrir a hipótese mais provável de sua dor e desmaios; uma lesão na cabeça ou um fungo. Mas quando as crises convulsivas tornaram-se frequentes e o menino não crescia nem ganhava peso, sua mãe resolveu buscar ajuda em S. Paulo. Chegou aqui sem conhecer nada, apenas com indicações de como chegar ao hospital, o que fez imediatamente. Com os exames em mãos e outros que foram realizados, Yuri foi diagnosticado com tumor encefálico; infelizmente com metástases na coluna, algo que poderia ter sido evitado.

Dr. Sérgio Rosemberg, neurologista, ficou indignado, pois não existe tratar um paciente durante três anos de uma “hipótese”. O diagnóstico deve ser claro e evidente, o primeiro passo para a cura ou para um tratamento efetivo. Yuri hoje pesa 24 kg. Sua mãe conta que o menino amadureceu muito. Não é para menos, com todo o sofrimento e insegurança que gerou. Na Santa Casa faz quimioterapia semanal, o que terá que ser feito pelos próximos dois anos.

Hospedados na casa de uma cunhada na Zona Norte, Eloísa só conhecia o caminho da casa para o hospital e de volta para casa. Para ela, a semana no Projeto Felicidade foi ótima, conta. “Yuri adorou tudo, e eu também. Mas principalmente ele adorou os voluntários. Ele sempre fica no meio de adultos e está acostumado”.

Na semana do Projeto Yuri recebeu seu padrasto, acompanhado de sua irmã de 10 anos, reunindo novamente a família. Eloisa trabalhava como gerente de restaurante na praia antes de vir para cá. Deixou alguém em seu lugar nesta época de movimento fraco. Diz que conta sempre com a ajuda do marido e filhos em casa, onde possui um de 14 anos e outro, de criação, de 21. Ela já tinha três filhos quando encontrou um rapaz, próximo de sua casa, sem documentos. Vivia drogado nas ruas e descobriu que seus pais eram alcoólatras. Ela resolveu acolhê-lo impondo algumas regras e condições. Deu-lhe roupas, comida, corte de cabelo, um novo lar e uma família. Ele deixou de frequentar raves e hoje trabalha e estuda.

Eloisa, mãe de Yuri

  Marli, coordenadora do Projeto e Yuri
 

 

O Trabalho Não Pode Parar

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Família Zaneti

Carlos Henrique Zaneti estava acompanhado de sua esposa Marlene e dois filhos, Érica de 12 anos e Renan de 6 ao dar este depoimento, numa sexta-feira, na sede do Projeto. De Santo Antonio da Alegria, localizada a 100 km de Ribeirão Preto, divisa com Minas Gerais, estão há 1 ano e dois meses em Barretos, onde Érica faz tratamento no Hospital de Câncer que fornece alojamento, alimentação e transporte para a família. Carlos relata o acidente ocorrido na escola com Érica. Ela jogava futebol feminino e certa vez, ao chegar atrasada para o jogo, ficou de castigo no banco sem poder jogar. Nos últimos dez minutos da partida foi liberada e entrou em campo. Foi então que acabou caindo e machucando a perna. Encaminhada ao hospital o Raio X acusou uma mancha suspeita no osso da tíbia. Sem nunca ter sentido nenhuma dor antes, através deste incidente foi descoberto o osteosarcoma. “Foi por D’us”, conta o pai, “Ela não sentia nada!” O osso foi retirado da perna e Érica teve que de se submeter ao longo de 9 meses à quimioterapia tendo terminado em Janeiro.

Carlos, em agradecimento ao tratamento de sua filha, fez questão de fazer parte da comissão de eventos trabalhando como coordenador voluntário do Hospital do Câncer de Barretos. Levanta fundos através de eventos sociais. Fala que sendo uma cidade de poucos habitantes todos se conhecem. Ele saiu na roça atrás de doações para realizar um leilão. Cada um contribuía da forma que podia e com qualquer valor. Foi assim que Carlos acabou recolhendo um bezerro aqui, sacos de café ali, valores que iam de R$ 5 a 500. Realizou um leilão com almoço beneficente que ajudou muito o Hospital.
Sobre a semana em que participaram do Projeto seu pai, muito simpático, vai falando sem embaraço: “Foi muito boa. Nos sentimos muito bem, foi tudo muito agradável, compensador. A amizade com outras famílias compartilhando problemas semelhantes é muito gratificante. Aqui um entende o outro mais fácil, o que um passou, o outro passou também.”

A mãe, Marlene, é costureira e Carlos Henrique, prestador de serviços na lavoura, entre outros trabalhos informais. Érica falando sobre os pais declara: “Não tenho palavras sobre eles; são tudo na minha vida!”

O momento mais marcante da semana para Carlos: “Foi ver meus dois filhos no Parque da Xuxa; não sabiam para que lado mais correr, sem querer perder tempo, sem nem respirar para aproveitar tudo.”

Carlos Henrique agradeceu os passeios, estadia, transporte e tudo que o Projeto proporcionou a ele e a sua família: “Eu não teria condições de oferecer tudo isto.”

E finalizou: “Eu acho que o trabalho igual a este aqui não pode parar.”

 

 

Mãe de Darlene

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Olá Turma do Projeto! Eu, mãe de Darlene e família, queremos agradecer pelas oportunidades que nos deram no decorrer deste ano. Sempre tive uma grande vontade de conhecer o Parque da Mônica, desde criança ouvia as pessoas e amigos falarem, mas para mim era um sonho que jamais poderia alcançar. Mas da nossa vida, é D’us quem sabe. Felizmente e infelizmente, depois que a Darlene teve câncer foi difícil superar, mas graça a D’us a pior parte passou,. Agora é só alegria e a maior recompensa é saber que ela não tem mais a doença. Foi um sonho ter passado uma semana em um hotel, me sentindo como uma rainha. Dos presentes que jamais poderia estar comprando para minhas filhas. Não tem palavras que paguem o que vocês proporcionaram para nós. Hoje, sinto que o mais importante é crer em D’us, é ele que direciona as pessoas corretas em nosso caminho. Peço a D’us que abençoe muito a cada um de vocês. E a cada ano que passe tudo fique melhor do que foi no passado. Agradeço a D’us por tudo, que seu nome seja sempre louvado.

O D’us Eterno é o meu pastor, nada me faltará (Salmo 23)

 

 

A História de Douglas

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Douglas deitado na cama hospitalar doada pelo Projeto

Durante o restabelecimento de Douglas, um menino muito carinhoso de 17 anos, o Projeto Felicidade soube que ele não se locomovia, passava os dias deitado em uma cama, e que era transportado pela avó no colo. Levamos uma cadeira de rodas para seu maior conforto e ânimo para ele e sua família.

Douglas tem a cabeça coberta de cicatrizes, resultado de três cirurgias e outra na barriga. No início era um tumor no cérebro surgido aos sete anos. Soubemos que ele já havia sido um cadeirante e quando voltou a andar, a família destinou a cadeira de rodas à outra criança mais necessitada. Em momentos alternados notávamos feições de sofrimento e frases incompreensíveis, quando tentava contar sua vida. Nutre uma predileção pelo cantor sertanejo, o Leonardo. A avó contou que ele acompanhou pela TV a doença do cantor Leandro que fazia dupla com o Leonardo e que rezava pela cura deste. Apesar de todo sofrimento, ele ainda lembra dos dias que conviveu na semana de alegria do Projeto, ocasião em que se locomovia sozinho e aproveitava todas as atrações dos passeios.

Douglas e sua irmã adolescente moram com os avós, pois a mãe mora com um segundo marido, mas precisa trabalhar e não pode dedicar-se ao filho, embora seja bem presente e o visite sempre. É a avó quem o higieniza, alimenta, medica, transporta e acompanha ao médico. Ela dorme num colchão ao seu lado para atendê-lo e velar seu sono. É ela, com a ajuda da filha Elisângela, que “briga” com hospitais e órgãos do governo em busca de melhor atendimento.

A Sra. Bete conta que o Douglas fez tratamento no Hospital do Servidor Público Estadual, tendo terminado as sessões de quimio e radioterapia. Com o descredenciamento do SUS, foi cancelado todo e qualquer serviço terapêutico e social, sem que o encaminhassem a outro órgão ou hospital. O sustento da família vem da aposentadoria do avô, um salário mínimo e meio, usado para todas as despesas. Douglas não tem benefício ou amparo assistencial, nem transporte gratuito, o que se torna um grande problema na hora de ir a um hospital. Usa fraldas o tempo todo, em média oito por dia. O menino tem anemia e, apesar da avó preparar com carinho os alimentos ricos em ferro, o enjôo natural e a falta de recursos não lhe permite uma alimentação nutritiva e saudável. Como medicação de uso contínuo usa Gardenal e Trileftal. Deixamos a casa com o sorriso radiante do Douglas sentado na cadeira de rodas, no pequeno quintal, tomando o sol saudável da manhã de outono.

Nota: Após esta visita o Projeto Felicidade sensibilizado com a situação vivida, tanto por Douglas quanto pela sua avó, realizou a compra de uma cama hospitalar e de uma cadeira higiênica facilitando a vida de ambos.

 

 

Viviane e Elisete

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Ana Paula com seus filhos

Ao visitar a sede do Projeto Felicidade impossível não notar o sorriso e bom humor logo na recepção. Prestativas, as irmãs Elisete e Viviane fazem de tudo com carinho, educação e disposição para ajudar. Sua marca registrada é serem produtivas e ágeis; tudo em prol do Felicidade.

Viviane Ferreira da Mota tem 28 anos. Trabalha no Projeto desde 2003 e tem uma filha de 3 anos. Sua irmã, Elisete Ferreira da Mota, tem 32, entrou no Projeto em 2006 e tem dois filhos. Ambas são de Embu das Artes e cooperam para o bom funcionamento do Projeto na sua rotina diária. Montam kits de artes, kits festa e as sacolas dos presentes. Entram em contato com voluntárias e os hospitais sempre que necessário. Conforme Elisete descreve: “Somos como Bombril; mil e uma utilidades.”

Depoimento de Elisete:
Conheci o Projeto através da minha irmã. Entrei primeiro para ajudar na cozinha, depois na recepção e hoje faço de tudo, preparo as caixas de madeira pirografando e montando o material que é presenteado pelos voluntários nas visitas de segunda e quarta-feira nos hotéis, também monto vários outros kits do Projeto, separo camisetas, crachás, kit guloseima, o Kiko e a Kika que as crianças adoram receber. Seleciono o kit brinquedos para os irmãos de acordo com a faixa etária. Quando vêm as mães das Casas de Apoio também ajudo na oficina de corte e costura, dando uma mão. Algo muito gratificante para mim é ver mães que chegam aqui e se acham incapazes de produzir algo criativo saírem ao final do dia felizes por terem conseguido realizar alguma coisa. Interagimos muito com as crianças e onde me chamarem e precisarem de mim… é lá que estou. Quero agradecer muito a Dona Flávia, Simone e Marli pela oportunidade de estar aqui, trabalhando para este Projeto.

Depoimento de Viviane:
Não consigo ver as pessoas que passam pelo Projeto Felicidade sem me aproximar delas. Muitas cenas me acompanharam ao longo destes seis anos no Projeto. Algumas foram mais marcantes.

O pequeno Thiago (o Palhaço Pipoca) que todos nós tivemos o privilégio de conhecer, foi um menino marcante para todos do Projeto. Ao retornar de minhas férias recebi a notícia de que ele não estava mais entre nós e foi um choque para mim. Ele adorava passar a mão na minha barriga, eu estava grávida na época e foi um choque. Uma menina que conheci, a Nicoly, ficou dois dias com a gente na sede e também me marcou. Era uma criança linda, não andava, não falava e não enxergava. Fiquei conversando com ela, mas não percebi que tinha essas deficiências. Fiquei muito mal ao saber. Eu estava grávida e sem querer ela encostou o braço na minha barriga e o bebê começou a se mover muito. Ali decidi dar o nome Nicoly para minha filha. Anos depois ela veio a falecer.

Há mais ou menos dois anos conheci o adolescente William que também não andava. Diziam que não havia mais o que fazer no caso dele, estava desenganado pelos médicos. Pediu-me que o levasse na biblioteca da sede. Precisei pegá-lo no colo. Pense só na situação de pegar um adolescente de 14 anos com 25 kilos no colo. Mas D’us me deu forças para aguentar aquela situação. Logo veio a falecer. Conheci Danilo que vinha à sede através da Casa de Apoio. A cada dia nos apegávamos mais a ele. Ele não tinha um dos olhos. E mais tarde perderia a visão do único olho que lhe restava. Até que soubemos, através de sua mãe, que não vinha mais à sede, que o menino tinha medo de tudo, no escuro e pedia à mãe para acender a luz, pois enxergava apenas fogo e um homem que queria pegá-lo. Foi ai que pensei: quando nossos filhos pedem para acender a luz quando estão com medo, acabamos acendendo, e essa mãe que nada podia fazer para superar o medo de seu filho… Depois que mostrei o caminho da escada e o escorregador ele subiu e descia sozinho, superando seus obstáculos. A minha maior recompensa é ver pacientes como o Felipe vencendo a doença e ingressando na faculdade; ou o Flávio Mesquita que começou a frequentar aulas de corte e costura e violino na sede e até tocou num almoço das voluntárias. E hoje curado, está trabalhando e feliz. Essas são as maiores lições de vida para qualquer pessoa. É gratificante e emocionante conviver com pessoas tão pequenas que lutam pela vida.

 

 

História de família

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Ana Paula com seus filhos

Ana Paula Valério mora em S. José dos Campos. Participou do Projeto Felicidade com seus três filhos: Vitória, de 8 anos, Vinícius, de 4, e a pequena Mariana, de 1 ano e cinco meses.

Vinícius há quase um ano e meio sentiu um caroço no braço. Os pais consultaram médicos, fizeram diversos exames e constataram tratar-se de um sarcoma. Muitas opiniões levavam ao mesmo ponto: o braço teria que ser amputado. Os pais não tinham tanta certeza assim. Foram então aplicadas muitas sessões de radioterapia e quimio. Atualmente faltam dois ciclos de quimioterapia para terminar e dar um intervalo no tratamento.

“Durante seis meses meu marido ficou sem dirigir uma palavra comigo”, desabafa Ana Paula, “colocava a culpa em mim por ter negligenciado a saúde de nosso filho. Na época eu tinha, além de cuidar de meus filhos, cuidar também de meu pai.”

Ana Paula é calma, fala tranqüila e não transparece nenhum sofrimento. Aprendeu a superar a dor tendo que tirar forças para suportar a carga que lhe cai nos ombros. Estava grávida de seis meses de Mariana, aos 29 anos, quando percebeu que algo estava errado. Começou a vazar sangue de seu seio. Sete meses após o nascimento da nenê realizou uma biópsia tendo que retirar o seio, em março deste ano. Tem antecedente da doença na família; sua mãe retirou o útero aos 59 anos.

Seus três filhos são crianças calmas e muito educadas. Dois são ruivos, como seu avô.

Sobre a semana que passou no Projeto ela dá suas impressões: “Foi tudo maravilhoso. Pude ficar mais com meus filhos, dormimos juntos, acordamos juntos, foi muito bom. Adoramos o Parque da Mônica. Os gibis da Turma da Mônica fizeram parte da minha vida.” Completou sua visão sobre o Projeto Felicidade: “ Para falar a verdade isto aqui foi uma terapia. Posso falar pelo meu filho, Vinícius, e todas as crianças. Aqui eles esquecem das picadas e todo o tratamento do hospital. Aqui é um mundo, totalmente infantil, o mesmo que vive na imaginação deles – um mundo de sonhos.”

Ana Paula cozinha, leva os filhos para a escola, lava, cuida da casa e ainda faz quimioterapia, sem efeitos colaterais, além de cansaço. Em certos dias ela fica com o filho para que ele realize a sessão de quimioterapia, para depois submeter-se à sua própria. Sai de casa bem cedo pela manhã. A sessão do filho leva 40 minutos e a sua, após largá-lo na escola ou em casa, dura 3h. “Fico meio grogue…”

E finaliza: “Aqui no Projeto senti que um fortalece o outro. Não sou apenas eu que estou passando por este problema. Percebo que não estou sozinha e há pessoas com problemas mais graves que o meu. Isto me encheu de esperança.”

 

 

Roteiro da Felicidade

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Pedro Viana Alves é paranaense, de Palmital. Está há 20 anos em S. Paulo. Trabalha como motorista no Projeto Felicidade. Ex-motorista do estacionamento VIP de Shopping, hoje sua rota é outra: leva voluntários do Kit Festa para celebrar o aniversário das crianças em suas residências e busca as famílias de Casas de Apoio trazendo-as para a sede para participarem de inúmeras atividades criativas.

Para Pedro o Kit Festa é muito legal; cada dia uma surpresa. Conta que certa vez foi levar a turma do Kit na casa de uma criança em Pirituba. A menina estava sozinha e ela disse que não poderia recebê-los, nem abrir a porta, pois sua mãe não se encontrava em casa, apesar de ter sido avisada com antecedência que o Projeto estava trazendo a festa para sua filha. A dona do imóvel, que por sorte mora ao lado, percebeu a situação e acabou abrindo a porta. A menina queria muito aceitar os presentes que os voluntários trouxeram, mas como a mãe estava ausente, hesitou se deveria aceitar. Mas acabou cedendo à alegria maior de receber tanta atenção.

“Lembro outro fato que ocorreu há uns sete meses. Era uma sexta-feira e tinha uma criança passando mal na sede, após ter passado a semana inteira indisposta. A mãe lamentou-se ‘Pena que não deu para curtir direito’. Neste dia em que as famílias retornam para suas casas, mãe e filho foram levados ao Hospital. Ao ajudar carregando a criança no colo, senti a barriga dela como se fosse uma pedra. A mãe comentou que ela sentia fome, mas não conseguia comer nada. Eles estavam hospedados em uma casa de apoio perto do aeroporto de Congonhas. Depois de uns três meses sem escutar notícias perguntei pelo estado de saúde da criança. Foi então que soube, através da coordenadora Marli, que ela havia falecido após alguns dias. Fiquei arrasado. No entanto acredito que D’us pode tudo, e mesmo quando médicos dão um mau diagnóstico, rezando e adotando uma atitude positiva para encarar a situação, é possível prolongar a vida ou mesmo encontrar a cura.”

Pedro leva uma lição para casa: “A gente acaba dando mais valor à vida. Devemos levantar as mãos e agradecer tudo que temos. Apego-me muito às crianças e famílias e acho que elas sentem isto, pois quando vou buscá-las nas Casas de Apoio elas vêm correndo me abraçando, para elas sou o ‘Tio do Projeto’. Para a gente que trabalha aqui todo dia, o Projeto Felicidade é uma lição de vida, todos os dias.”

 

 

O Saque do Projeto

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Ligia Maria Bloise tornou-se voluntária do Projeto há um ano e colabora dando noções básicas de tênis para as famílias que passam a terça no sítio, em S. Lourenço da Serra. Formada em Citogenética pela US e tendo passado por um sério problema no pulmão, Ligia sentiu necessidade de retribuir de alguma forma todo o cuidado que recebeu de pessoas que a ajudaram a superar este desafio.

Soube do Projeto Felicidade através de Ricardo Monesi, pesquisador do instituto de medicina comportamental da UNIFESP. Já acumulou muitas medalhas e troféus como jogadora semi-profissional de tênis, as quais guarda sem expor ou ostentar seu sucesso. Foi escalada para jogar por S. Caetano do Sul nos jogos regionais e abertos do interior do estado. Conquistou a 26ª colocação mundial de Tênis Amador em 1998, pela Federação Internacional de Tênis. É um dom de família, já que seu irmão Beto que vive nos Estados Unidos já conquistou o 4º lugar do mundo também como Amador. MBA em Comércio Exterior na Universidade da Carolina do Sul pretende um dia, junto com a irmã, montar por lá clínicas de Tênis.Ligia sente-se feliz em poder colaborar ensinando as famílias que participam do Projeto a perderem o medo da bola. “Não dá para ensinar muita técnica em uma hora e meia de aula. As noções são as mais simples possíveis, onde ensino a segurar a raquete e a jogar. O mais importante é que consigo passar a eles um gostinho pelo tênis…”, diz ela, que atualmente joga pelo Círculo Militar e em academias.

Com paciência e humildade, a paixão pelo esporte supera qualquer dificuldade. Como voluntária diz estar acumulando muitas lições. “Dei aula para Felipe, um menino que passou pelo Projeto, que tinha apenas 30% da visão do olho direito e conseguiu jogar. Outro que andava com muletas, largou-as no canto da quadra e começou a jogar. Isto tudo faz com que me sinta muito bem; este é o meu canal, a grande paixão de minha vida. Gostaria de arrumar mais aulas neste nível, como voluntária, onde me realizo e levo uma lição de humanidade para casa. Não existe um único dia que passe em branco; sempre tem uma pessoa que me diz algo sobre sua vida, a doença que enfrenta e isto tudo me faz refletir.”

Ligia dá aulas junto com o professor Dijalma. São 21 raquetes semi-profissionais , e muitas sacadas para treinar e divertir o pessoal. Sobre o grupo de voluntárias do qual faz parte, ela é só elogios “Tem a Beth, Ione, Miriam, Marcinha, Claudia, Verinha, Martha, Sonia [e segue citando para não esquecer ninguém…]. Me sinto muito bem, pois o grupo de terça-feira é muito especial, muito gente fina mesmo e somos como uma família. Aliás, quando rezo para minha família também rezo para minha família nº 2: o Projeto Felicidade.” E termina: “ Queria agradecer a esta família e acrescentar que tudo que faço não é por prestígio ou reputação: faço isto por amor.”


 

 

Máquinas e motores

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Felipe é hoje um rapaz de 18 anos ligadíssimo em informática. Participou do Projeto Felicidade indicado pelo Hospital Sta. Casa, em maio de 2003. Seu pai, Francisco de Assis Felipe e sua mãe, Maria Aparecida, o levaram ao médico quando ele tinha um ano e seis meses, após observarem que havia algo de errado em sua visão.

Após exame de ressonância magnética foi diagnosticado um tumor próximo ao nervo ótico, astrocitoma.

Seu pai comenta que os primeiros anos foram muito difíceis e de muito sofrimento. A rotina em 1996, quando foi internado, era uma semana em casa e duas no hospital para as sessões de quimioterapia. Isto durou cinco anos, com duas sessões por semana. Na época a mãe pediu demissão da empresa onde trabalhava para acompanhá-lo no tratamento, dedicando-se inteiramente ao filho.

Ao completar 10 anos os médicos previram que ao longo do tempo Felipe perderia totalmente a visão, o que acabou não ocorrendo; o tumor permaneceu estável, não diminuiu nem aumentou. O olho esquerdo compensa a deficiência do direito e Felipe não precisa recorrer ao uso de lentes.

Da semana que passou no Projeto Felicidade com sua mãe (seu pai não pode acompanhá-los, impossibilitado de largar o serviço) lembra que adorou o boliche, “o hotel era bem legal”, e o cinema no Shopping Eldorado, o Hopi Hari, o sítio do Projeto onde andou de charrete, jogou futebol e se divertiu muito. Tem lembranças concretas guardadas até hoje, além das fotos que registram todos os momentos especiais: “Ganhei um cobertor quentinho que uso para me cobrir até hoje”. Felipe chegou a participar da oficina de música e ganhou um violino que guarda de lembrança.

Felipe comenta que além dos passeios divertidos, a semana lhe trouxe outros benefícios: “Eu não conseguia encarar bem meu problema de ser diferente, de ser uma criança com um tumor. Todo mundo brincava na maldade e zuava, o que fazia com que eu evitasse falar e me abrir. Permanecia calado, no meu canto. No Projeto pude compartilhar e ver que havia outras crianças, algumas curadas, e passei a encarar tudo com mais naturalidade até a abrir o jogo.”

Felipe está no controle; faz exames de ressonância a cada dois anos e suas consultas são realizadas quatro vezes ao ano. Retirar o tumor nunca foi uma opção viável no seu caso, já que poderia correr o risco de afetar outra região de seu cérebro.
Felipe não se entusiasma, como seu pai, que desde pequeno já mostrava aptidão e talento para consertar carros e motores. Chico, como seu pai é mais conhecido, trabalha desde os 10 anos em oficinas mecânicas e há 12 possui a Auto Mecânica Felipão, em homenagem ao filho. Conta com clientes do bairro e de outros locais, inclusive de voluntários do Projeto, que confiam em seu trabalho. Motor, câmbio, suspensão, injeção é do que entende e só terceiriza serviços de ar condicionado e funilaria.

Em fevereiro de 2007 começou um curso de informática de um ano e meio; 9 módulos de 2 meses de duração cada um. Nas férias e finais de semana trabalhou em um mercadinho e durante a semana estudava. “Prestei vestibular e passei no ano passado no curso de informática da Faculdade Módulo, mas mesmo tendo recebido 10% de bolsa como incentivo, não daria para mim nem meus pais arcarem com a mensalidade então, resolvi deixar de lado no momento.”

Felipe não quer nada com motores, mas máquinas: deseja tornar-se técnico na montagem e manutenção de computadores, sua grande paixão.

Ajudou o pai a modernizar a oficina colocando todos os dados no computador, mas quando o pessoal indaga por que não segue o caminho do pai ajudando a tocar a oficina, Felipe é categórico: “Meu negócio é o computador…”

 

 

Momento no Parque

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Teresinha veio prestigiar a festa no Parque da Mônica com seu filho Michel Faria Costa, de 21 anos, de quem não tirava seus olhos e sobre o qual ainda dirigia um olhar de intenso carinho e amor.

Teresinha em meio a festa no Parque, sentada com seus familiares ao redor da mesa da lanchonete, fazia uma pausa para descanso. Relatou um pouco de sua luta para ajudar o filho a vencer a doença.

Aos cinco anos Michel fez uma cirurgia para a retirada de um tumor no cérebro. Permaneceu em coma por dois meses. Os médicos previram que talvez não resisitisse ou ficasse paraplégico. Teresinha perdeu o apetite passando a pesar 36 kilos. Com a perda do apoio de sua mãe, que caiu doente, o marido bebendo e falando “Se vira” quando Teresinha lhe pedia apoio, viu-se sozinha para criar os cinco filhos.

Com tantos problemas seu mundo desmoronava, e ela acabou caindo em depressão. Foi através de um psiquiatra do posto que conseguiu se reerguer. Lembra as palavras do doutor, “não resolve, mas ajuda um pouco” quando ela lhe perguntou de que adiantaria falar de seus problemas. Teresinha fala que pessoas que possuem vícios é por que querem: “Eu fumava muito nesta época. A gente sabe que a coisa mais maravilhosa que a gente tem é a mãe e os filhos, mãe é uma coisa grandona, se perdi algo tão grandioso pensei por que não poderia perder o cigarro, algo tão pequeno… A vida é muito boa. Sinto agora gosto e vontade de comer. Com este milagre que é meu filho, olho para cima e falo: Meu D’us; o senhor existe!”

Michel concluiu o 3º colegial e tem projetos: bom em matemática e no currículo escolar, só notas “azuis”, como declara a mãe corujíssima, quer tornar-se contador.

 

 

Os Motoristas do Projeto

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Ademir (esq.) e Alexandre

Poucas pessoas têm noção do acervo de histórias registradas pelos motoristas que conduzem as crianças e famílias do Projeto Felicidade. Ao levarem voluntários do Kit Festa a inúmeras casas, em diferentes municípios, onde acabam inevitavelmente virando amigos, confidentes e na bagagem cenas marcantes, além dos mapas de acesso.

Ademir Rodrigues trabalha no Projeto desde 2002. Era motorista de empresa que terceirizava o serviço. Com a convivência, Ademir foi convidado para integrar a equipe. Um Gol doado ao Projeto servia de meio de transporte para levar o Kit Festa, uma festa surpresa de aniversário, ao domicílio das crianças. O Kit Festa para Ademir era inovador em todos os sentidos. Tornou o Projeto de apenas uma semana solidário com as famílias o ano todo. Leva entre doces e presentes, o carinho e calor das voluntárias.

Outro motorista que faz parte do Projeto é Alexandre Sampaio que começou a trabalhar em 2006 dirigindo uma Kombi. Concorda com Ademir quando observa que encontrar certos endereços torna-se um grande desafio: é comum muitos não constarem no guia, não terem indicação do nome da rua ou número . Muitas vezes é necessário estacionar o carro e subir as vielas da favela levando tudo na mão.

Entre as cenas marcantes para Ademir foi ao levar um Kit Festa para uma criança que tinha várias cicatrizes das cirurgias que havia feito na cabeça além de não falar, nem andar. Na semana que havia participado do Projeto presenciou-a chorando no colo das voluntárias Adriana e Ana Cláudia, tentando animá-la. Aquele momento o tocou muito, e ficou muito triste quando soube que falecera. Acha que hoje a maioria tem se recuperado.

Alexandre comentou que logo no início, quando entrou no Projeto, levou o Kit Festa para uma mocinha de 16 anos com uma ótima disposição. Muito bonita, “nem parecia estar doente”. Por este motivo ficou chocado ao saber, duas semanas mais tarde, que ela havia falecido. Não conseguia entender como alguém que lhe parecia estar tão saudável, estava definhando. Outro fato que jamais irá esquecer foi quando bateu na porta para levar outra festa junto com as voluntárias em Jundiaí, e a mãe atendeu completamente drogada. Encontraram a criança, o aniversariante de 6 anos, caminhando toda suja, a dois quarteirões da casa.

Das lições que tem tirado destas experiências Ademir comenta sobre a pobreza de muitas famílias: “Mesmo nós, pessoas simples, jogamos tanta comida fora, é um contraste muito grande no nosso meio há muito desperdício, enquanto há gente que não tem absolutamente nada para comer.” Alexandre lembra de uma casa de chão batido que visitou no interior: “Era um cubículo onde moravam sete pessoas. Levamos a cesta básica e ao colocarem as coisas no armário percebemos que estavam completamente vazios. Meus olhos se encheram de água…”

“O pessoal abençoa a gente, muito e a todo instante”, comenta Ademir. “Reclamamos de barriga cheia quando temos que percorrer 20 km de carro ou por besteiras. Estas pessoas lutam sem perder a coragem, pegando 3 a 4 conduções às 4 da manhã para chegar ao hospital às 7, com criança doente. Percebemos o quanto somos ingratos.”

Para Ademir a felicidade pode ser descrita em uma cena no Bairro Água Azul, na cidade de Bom Sucesso. A casa ficava em uma estrada de chão batido e o bairro em peso, sabendo da chegada do Projeto, compareceu à festa. O bolo que daria para umas 20 pessoas foi dividido para mais de 50. “E não é que todos dividiram para comer, nem que fosse um pedacinho?”

O lado feliz para Alexandre também pode ser descrito. “Adorei levar um Kit festa numa rua sem saída. Na terceira vez que subi tentando achar a casa um monte de gente me recebeu aos beijos e abraços, tão felizes. A vila inteira foi à festa. Era ‘O acontecimento’”.

“É verdade”, complementa Ademir,” a gente está indo levar a festa e eles é que fazem a maior festa para nós!”. Em Franco da Rocha apesar das dificuldades, uma família esperou-os com almoço e em Santana do Parnaíba, com café da manhã. Alexandre: “Quanto mais simples, mais gratidão eles têm.”

“Estas mães são heroínas. As vezes sem ter ninguém a quem recorrer, ainda arrumam forças para dar um sorriso tão lindo.”

“ É muito gratificante para nós. Não há dinheiro que pague isto.”, conclui Alexandre que adora seu trabalho e acha prazeroso demais. E Ademir complementa: “Quero terminar meus dias de profissão desta forma: me sinto feliz em poder ajudar. Faz com que a gente cresça, sem nenhuma pedagogia.”


Ademir e as voluntárias

 

 

Dois casos

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Liane com as filhas

“Não dá para esquecer. Foi um choque.”
12 de setembro de 2007 foi a data em que Liane e Ramiro Correa, ambos de Várzea Paulista, escutaram o diagnóstico de câncer de sua caçula. Andriessa tem 15 anos e Andrielly 6, que faz tratamento no Grendace de Jundiaí. Andrielly apresentava bronquite crônica. Após consulta de emergência foi constatado baço estendido; leucemia mielóide crônica. Apenas 5% das crianças no mundo a contraem. Ela recebe quimioterapia via oral todos os dias e precisará tomar a medicação pelo resto da vida.

O casal, mesmo separado, mora no mesmo terreno em casas separadas. Este acordo amigável foi feito em prol do bem-estar das meninas mantendo a família unida neste momento tão delicado. “Se não sobrasse nem respeito, não teria valido a pena”, comenta Liane ao lado de Ramiro que completa: “Convivemos civilizadamente. A gente se dá muito bem e elas apreciam nos ver com freqüência ; estarmos ali, sempre disponíveis.” Existe entre eles amizade e respeito. “Desta forma é possível compartilhamos os cuidados com as meninas. “

Liane trabalhava como assessora parlamentar de um vereador, enquanto Ramiro é operador de empilhadeira em empresa siderúrgica. Ambos comentaram que Andriessa se ressentiu ao ser deixada um pouco de lado devido aos cuidados e atenção voltados a Andrielly.. “O Projeto resgatou o vínculo entre elas, que andava abalado; aqui tudo o que tinha para uma tinha para a outra também. O Projeto Felicidade proporcionou coisas que a gente nunca poderia proporcionar a elas… Além disto, convivemos com famílias que enfrentam situações ainda mais críticas que a nossa. Liane comenta: ” A gente agradece muito ao Projeto pela iniciativa. É bom poder contar com pessoas assim; ontem estávamos no hospital e hoje estamos aqui. As irmãs se uniram e a mais velha agradece à mais nova por tê-la trazido junto.”


Josiane, Lívia e Marli (coordenadora do Projeto)

Josiane M. Dias é de Ribeirão. Possui dois filhos: Matheus de 9 anos e Lívia de 7, ela em tratamento no Hospital das Clínicas de Ribeirão. Para eles o tempo passado no Projeto foi uma semana de férias, especialmente para a mãe: “Estava precisando…”.

Livia faz quimioterapia a cada 20 dias, por três dias. consecutivos. Seu diagnóstico: sarcoma de Ewing. Está sempre de bem com a vida e encara o tratamento com tranquilidade e bom humor. Adora conversar e faz novos amigos com facilidade.

O benefício Auxílio Doença foi negado a Josiane que aguarda decisão da justiça ao pedido de ajuda para cobrir os custos altos da medicação. Como está desempregada, confecciona camisetas para vender e poder manter-se com o mínimo necessário. O lema da estampa: “Lutar sempre, vencer talvez, desistir jamais”.

 

 

Desafiando o gigante

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Em 1992 Carlos Eduardo e Jaqueline Fernandes se conheceram e em 95 se casaram, ele pernambucano e ela carioca foram morar em Angra dos Reis. Em 97 sofreram um terrível acidente de trânsito que marcou suas vidas, publicado na mídia nacional; um carro com cinco passageiros atravessou voando o canteiro central da Av. Brasil capotando na contramão da outra pista atingindo em cheio o carro do casal. Os cinco morreram na hora. Carlos com nove costelas fraturadas, deslocamento do pé, etc., e preso nas ferragens ajudou o resgate. Permaneceu três meses na cama e um ano de fisioterapia. Jaqueline entrou em coma profundo acordando após uma semana e com placas nas duas pernas fraturadas. Em 98 a vida parecia estar retomando seu curso.

Carlos recomeçou a trabalhar como dentista. Em agosto de 99 Jaqueline engravidou e como a vida no Rio estava muito difícil resolveram ir para a Bahia morar em uma cidade a 190 km de Salvador, Sto Antonio de Jesus. Foi em 2000 que nasceu Guilherme, hoje com 8 anos,.Quase quatro anos mais tarde veio Vinicius, hoje com 4, ambos “tão queridos e desejado”, como enfatizam seus pais. Todos gostam muito do Guilherme de um sorriso cativante. Jaqueline, extremamente carinhosa e dedicada interrompeu a faculdade para dedicar-se em tempo integral aos filhos. Em 2006, outro susto: o pequeno Vinicius muito levado, correndo atrás do irmão caiu fraturando o fêmur tendo que ser engessado da cintura aos pés por 2 meses. Em plena fase de crescimento.

Este acúmulo de sustos na vida viria surpreendê-los uma vez mais em 2007. Os pais perceberam que Guilherme estava diferente; começou a mudar a fisionomia e a emagrecer, sem apetite. A médica que o acompanhava logo ficou desconfiada, pedindo uma ultrasonografia com urgência. Foi encontrada uma massa grande com comprometimento de metástases no fígado e pulmão: um neuroblastoma atípico avaliado em S. Paulo. Nesta hora o chão sumiu para os pais e o pensamento seguinte foi o de vender tudo o que tinham para se estabelecer em S. Paulo e acompanhar todo o tratamento, o que acabou não acontecendo, pois receberam um grande apoio solidário da cidade onde residem.

Apesar das frequentes quimioterapias aplicadas em altas doses durante 6 meses o tumor era resistente a qualquer tratamento. As comparações de exames eram uma decepção, apesar de Guilherme nunca ter apresentado nenhuma reação adversa, como febre ou náuseas. Era um caso atípico avaliado pelo maior especialista e estudioso em neuroblastoma, Dr. Vicente Odone. O resultado dos exames acusa estágio IV metastático inoperável, o que significa que será necessário transplante de autólogo, entre outras medidas.

Guilherme assistiu a um filme ao lado de sua família : “Desafiando Gigantes” onde heróis (jogadores principiantes de futebol americano) combatiam gigante (campeões). Um dia ele vira-se para sua mãe, e faz o seguinte comentário: “Mãe, eu tenho um caroço…mas estou vencendo o gigante.

Uma comoção tomou conta de toda a cidade onde moravam: todos queriam ajudar a família, que agora mudaria de cidade sem previsão de volta. Um vendeu a moto, outro a TV, a geladeira, uma senhora humilde enfrentou uma enorme fila no banco para depositar R$ 5,00. Esta batalha virou coletiva. O pai fechou o consultório largando tudo para ajudar e apoiar seu filho. “50% do tratamento é a família unida”, declara Jaqueline.

É sexta-feira, dia de encerramento da semana no Projeto Felicidade. A família toda veste a camiseta do Guilherme estampada no peito, desafiando o gigante.

Que este Quarteto Fantástico saia vencedor, pois herois já são há muito tempo…

A história de Guilherme está no youtube.com em “Guilherme Vitorioso”.

19/05/2009
É com o coração apertado que venho informar que nosso filhinho Guilherme Marques se foi; virou uma estrelinha no céu, estamos aqui sofrendo com as saudades, a ausência, mas confiantes de que ele está curado, sem dores e lindo como sempre foi.
Ele partiu no dia 28 de março, no ITACI, perdoe-me por não ter avisado antes, mass ó agora estou tendo forces. Por favor, avise a nossa grande amiga Marli, uma pessoa maravilhosa, alias todas são maravilhosas.
Visite o video novo que fiz. Ficou lindo: video
Abraços em todos,
Carlos Eduardo, Jaqueline e Vinícius

 

 

Do Japão ao Brasil

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Jaime Alves de Araújo Satto ao lado de sua esposa Roseli e suas duas filhas participaram do Projeto este ano.

Os avós de Jaime são japoneses, sua mãe brasileira. Jaime quis tentar a sorte no Japão, e como já tinha um irmão e uma irmã residentes lá se entusiasmou com a idéia. Encontrou trabalho em uma fábrica de auto-peças, totalmente computadorizada, onde aprendeu trabalhando em longas jornadas. Passou por diversos setores tendo sido muito bem recebido e conquistando a amizade de seu chefe, em Toyama, cerca de 350 km de Nagoya. Permaneceu lá por quatro meses sozinho antes de trazer a família.

Após dois anos ao lado do marido e com a filha Ariele Raiany, de quatro anos, Roseli engravidou de Andressa.

Aos nove anos a caçula começou a se queixar de dores de cabeça e perceberam alguns caroços atrás da orelha e no pescoço. Os médicos de lá acharam tratar-se de algum virus e fizeram biópsia, não encontrando nada.

Resolveram investigar no Brasil onde teriam o apoio da família e custos mais baixos no tratamento. Realizaram mais exames chegando ao diagnóstico: linfoma de Hodgkin.

Andressa passou a ser tratada dos 9 aos 11 anos. A família fixou residência em Presidente Epitácio, 8 km de Presidente Prudente fazendo divisa com o estado de Mato Grosso, onde Jaime tornou-se pescador profissional de onde tira seu sustento. Estão morando temporariamente em Campinas onde a filha faz quimioterapia e manutenção no Hospital Boldrini. O casal fala um pouco sobre a experiência de viver no Japão. O salário era muito digno e levavam um padrão muito bom em termos de bens materiais. Tinham tudo, mas falam que sentiam falta da alegria, recepção calorosa e espontaneidade do brasileiro.

A filha mais velha, hoje com 16 anos , sente muitas saudades e não vê a hora de retornar àquele país que lhe deu muitos amigos e onde criou vínculos.

Como o dono da fábrica onde Jaime trabalhava não tem filhos sempre se ofereceu para ajudar sua família disponibilizando passagens aéreas e colocando o emprego à sua disposição quando quiser retornar.

O casal fala que o que mais gostaram no Japão era a tranquilidade, uma extrema segurança onde o crime é praticamente inexistente na cidade onde moravam. Em breve com a cura e liberação de Vanessa do tratamento, fica uma porta aberta entre o Brasil e o Japão e uma troca constante entre as duas culturas nestes dois mundos tão distintos, mas que se completam para a família Satto.

 

 

Pai e amigo

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Cledemilton Araújo da Cunha e Shirley Melquíades Santana da Costa participaram do Projeto em setembro. Ele do Maranhão e ela de Pernambuco. Ambos foram morar em Boa Vista, Roraima. Possuem dois filhos: Yan de 5 anos, nascido em Roraima, e a filha Yane de 10 meses, paulista. Cledemilton é projetista ambiental e a esposa trabalhava como secretária na área de exportação do setor madereiro. O drama deste casal teve início quarta-feira, 26 de julho de 2007, às 18h, como lembra bem o pai. Yan estava na casa da avó enquanto os pais trabalhavam. Ao buscá-lo no final do dia esta mostrou-lhes o queixo e pescoço inchados do menino, parecendo caxumba. A noite após ser examinado por um pediatra a doença foi descartada e um exame de sangue forneceu o diagnóstico. Queriam colocar o menino na UTI, sem dar o motivo. O pai desesperado, não querendo deixar o filho sozinho voltou para casa. Era 1h da manhã. Às 3h, extremamente preocupado sem conseguir dormir, ligou para a madrinha do filho, bioquímica, contando o que havia ocorrido nas últimas horas. Ela imediatamente entrou em contato com uma médica e o resultado foi logo obtido: leucemia em estado avançado. Como Cledemilton mesmo explica, a presença de leucócitos em pessoas normais é de 5 a 15 mil e seu filho apresentava 500 mil, e continuava subindo. Para os médicos, o menino não passaria de um mês. A mesma médica de Roraima avisou o pai: “Precisa agir rápido, já encaminhei tudo para o hospital em S. Paulo.” O pai logo tomou as providências internando Yan no Hospital AC Camargo em S. Paulo. Era um caso raro com alteração muito alta e rápida de seu sistema imunológico. Embora o menino chegasse com uma bola embaixo do braço, com ótimo aspecto e ânimo foi levado para a emergência em uma maca. Após outro exame, constataram que os leucócitos dobraram durante a viagem: apresentava 1 milhão e 180 mil. O pai foi logo fazendo um apelo para os médicos: “Quero saber de tudo; me informem sobre o bem e o mal.” Era sexta-feira 23h e iriam submeter Yan a diversos procedimentos para tentar reverter o quadro, caso contrário, acreditavam que o menino não passaria de domingo. Yan foi logo entubado e submetido à hemodiálise. O pai permaneceu todo o tempo ao lado do filho. O sangue saia branco e grosso e era necessário realizar a troca e afiná-lo antes de começar o tratamento específico. Cledemilton perguntou para uma médica que acompanhava o caso quanto de chance Yan teria de sobreviver. Ela respondeu que não trabalha com números. Diante de sua insistência veio a resposta. “Menos de 5%”. Cledemilton sorriu aliviado para espanto da médica. “O senhor entendeu bem o que eu falei?” “Claro! Meu filho tem menos de 5%. Desde quarta-feira foi a primeira notícia boa que tive. Deram-lhe 1 mês de vida, depois que não passaria de domingo. A senhora não entende; tenho muita fé que o quadro reverta 100% . A senhora pode saber sobre o que a medicina é capaz, mas do que Ele é capaz eu sei como ninguém.”

Com 3ml de sedativo uma criança normal é anestesiada; com 8ml Yan continuava acordado; a doença lhe causava muita resistência. Às 10h da manhã de sábado lutando a noite toda, e com o pai ao pé do leito, os leucócitos baixaram para 600 mil. A médica avisou que à noite repetiria o processo para que o nível se mantivesse. Mas surpreendentemente baixaram para 300 mil. A médica: “Não sei se fico triste ou feliz. Leva cerca de 4 meses para atingir este resultado. Provavelmente alguns órgãos ficaram comprometidos.” E o pai: “Esta tristeza eu não carrego comigo. A senhora não tem noção do que o ‘Cara’ lá em cima é capaz de fazer.” E ela estupefata:” Já tinha visto gente com fé, mas não assim!” Após 20 sessões de quimioterapia com prontuário de alto risco o resultado para a doença foi zero. Yan desde agosto está em manutenção pelos próximos dois anos e meio. Sobre o Projeto Felicidade o pai dá seu ponto de vista: “Muitas famílias ficam encantadas como o hotel é chique. Mas para nós o mais importante foi o atendimento humano das pessoas, de ver a alegria e o carinho com que as crianças e nós fomos tratados por todos: pelas voluntárias, pela equipe do hotel desde a recepção, e este conjunto supera em muito a estadia confortável e maravilhosa. No Projeto inexistem diferenças seja de religião, classe social. Todos estão juntos, solidários.” Cledemilton está escrevendo seu terceiro livro, ainda sem título, que pretende ajudar os pais de crianças com câncer a aprenderem a conversar e entender seu filho. “Nunca derramei uma lágrima pela doença de meu filho. Tive que agir e ajudá-lo nesta luta. Agradeço a D’us que lutou ao meu lado e me fez encarar tudo numa boa. Aprendi que embora os pais sofram com os sintomas da doença, e ficam desesperados com a dor que imaginam que o filho esteja sentindo, as crianças nem mencionam a agulha, pois o que machuca mais seus corações que amadurecem antes do tempo, é sentir a tristeza, a dor e a agonia dos pais. Isto sim é o que as faz realmente sofrer.”

 

 

“Pense em Mim...”

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Em junho de 1998 quando William completaria 5 anos, seu rosto começou a inchar.Levei-o ao hospital diversas vezes onde os médicos faziam exames sem descobrir o que ele tinha.

Fiquei dois meses correndo de um médico a outro e nada. Meu filho já não comia, isto bem na época em que o cantor Leandro estava doente. William era e é fã do Leandro. Ele assistia televisão o dia inteiro, por causa do Leandro. Quando sentia-se bem vivia cantando a música “Pense em Mim”, que era a preferida dele. Quando foi descoberta sua doença ainda morávamos em Águas Lindas de Goiás, foi quando o Leandro morreu. William chorava e falava, “mãe, eu não estou com tumor, estou com caroço, não é?”

Daí para frente foi só sofrimento. Vim para S. Paulo com ele e meu marido com a cara e a coragem, sem conhecer nada. Fomos para o Hospital do Câncer. Uma semana depois que estava no hospital ele passou muito mal e foi internado na pediatria. Tinha uma escolinha e eu ficava um pouco com ele lá. A tia tocava piano e ele só queria cantar a música do Leandro. Ele cantou até a hora que o tumor tampou sua boca,; aí ele chorava pedindo para eu cantar.

Ele foi para a UTI e ficou em coma. Todo o dia a tia da escolinha ia com o piano e tocava a música “Pense em Mim” para ele.

Um dia ele passou a mão no pianinho e reagiu. Foi muito sofrimento. Ele ficou quase seis meses internado, a boca dele apodreceu e várias vezes os médicos falavam que ele não amanheceria no dia seguinte.

Mas eu tinha muita fé que meu filho ia se curar. Ele fez um ano e três meses de quimioterapia, neste intervalo, um dia paralisou seus rins, mais para frente teve três convulsões seguidas. Fez cirurgia, fez braquiterapia. Um dia os médicos liberaram ele para que a gente pudesse ir em casa, só que lá ele passou mal e a gente teve que voltar as pressas, aí eu fiquei traumatizada e não voltei mais. Meu marido veio com meus outros filhos, e alugamos uma casa em Mauá onde estamos até hoje. William está curado e muito bem.

Agora eu quero falar da importância do Projeto Felicidade na vida do meu filho e na minha e de muitas mães e pais. Um dia eu estava em casa pensando, desanimada. O telefone tocou, era do Projeto Felicidade perguntando se ele queria ficar uma semana em um hotel com tudo pago. Eu não estava acreditando. Falei para o meu marido e ele me perguntou se eu estava sonhando, aí eu liguei para confirmar e era verdade, William ficou tão feliz...

Quando a gente chegou parecia um sonho. Se não fosse o Projeto jamais teríamos condições de ir a um lugar daqueles. Ficamos no Hotel Pestana, tinha passeios todos os dias, presentes, festas. A “Gol” fez uma festa tão grande para nós, enfim foi uma semana maravilhosa, William se divertiu muito, nem lembrava que esteve tão doente.

O Projeto também esteve no aniversário do William em nossa casa com bolo, refrigerante e muitos presentes. Ele ficou tão contente. Na festa que fizeram para William me convidaram para conhecer os cursos no Projeto. Fui lá com ele e deste dia em diante nunca mais parei de ir. Aprendi a costurar e a fazer minhas próprias coisas de onde tiro meu próprio dinheiro. Eu costuro naquelas máquinas que sempre sonhei, ganhei uma do Projeto e estou muito feliz. No Projeto, William também realizou um grande sonho; em uma das festas no Parque da Mônica ele pode tirar fotos com outro ídolo dele: o Rogério Ceni, goleiro do S. Paulo. Ele não cabia em si de contentamento, por isso e muito mais que já fizeram e que ainda tem por fazer que eu e meu filho agradecemos a todos os organizadores do Projeto Felicidade. Que D’us ilumine sempre seus caminhos com muita saúde e força para todos.
Francisca

 

 

História de vida
Rosely Maria da Silva

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Roberta com suas filhas durante a semana no Projeto


Rosely Maria da Silva participou do Projeto com suas filhas Fabiana , de 14 anos, Viviane, de 12, e Juliana, de 11. Elas são de Taboão, Mato Grosso do Sul.

Em dezembro de 2005 descobriu-se um caroço no pescoço de Fabiana. Tratava-se de tumor maligno de grandes proporções que acabou levando à descoberta de outro, atrás do nariz, em diagnóstico realizado em fevereiro de 2006. Ela teve que submeter-se a quatro meses de tratamento.

Um novo tumor apareceu na bacia e sessões de rádio foram seguidas de sessões de quimioterapia.
Rosely trabalhava antes da doença. Foi assistente de operador em uma fábrica de brinquedos durante cinco anos, mas teve que afastar-se para poder acompanhar o tratamento de Fabiana na Casa Pio XII, em Barretos.

Rosely é separada há 7 anos do pai das meninas. Ele mora em outra cidade mas sempre mantém contato através de cartas e telefonemas às filhas.
Apesar de todo sofrimento, Rosely mantém o bom humor e otimismo. Sobre o Projeto tem sua opinião:

”Este Projeto é maravilhoso, renova e dá força principalmente para as mães, oferecendo tanta coisa bonita e alegre, com muitos passeios e distrações. A gente sai daquele mundinho fechado. O Projeto Felicidade dá esperança.”

 

 

Aquário de Santos: Um dos passeios preferidos

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Toda vez que o Aquário de Santos entra no itinerário dos passeios da semana, desperta a curiosidade das crianças. Os monitores são atenciosos e incansáveis. Exemplo disto é Maricene S. dos Passos, formada e especializada em Biologia Marinha e em educação ambiental. Maricene trabalha há 12 anos no Aquário. Carinhosa e delicada com todos, fica emocionada toda vez que acompanha as famílias pelo local. Ela agradece a oportunidade de conviver e poder acompanhá-las nesta visita.

“Pessoalmente fico muito emocionada, pois perdi meu marido, vítima do câncer, quando tinha 38 anos e lutei muito ao seu lado.”
Lembra como era difícil e triste o dia-a-dia e como ninguém está preparado para enfrentar esta situação de muita dor e medo. Ela indaga: “Se para um adulto já é extremamente difícil, o que falar de uma criança que deveria ter a vida toda para viver?”

Como ficaram muito tempo no hospital, ela acabou conhecendo uma criança com câncer que se negava a submeter-se ao tratamento. Maricene tentou ajudá-la mostrando-lhe novas perspectivas, entusiasmando-a a fazer uma visita ao Aquário, assim que melhorasse de saúde.

No entanto esta criança faleceu logo depois, deixando Maricene muito abalada: não poderia cumprir mais sua promessa de ser seu guia nesta visita. Portanto, receber e guiar as crianças do Projeto em sua visita ao Aquário é uma forma de Maricene cumprir aquela promessa, aliviando sua tristeza.

Hoje recebe centenas de estudantes no aquário, mas é a visita do Projeto Felicidade que mais sensibiliza sua alma: “Através das crianças do Projeto sinto um alívio e realização”.

Maricene tenta sempre animar as crianças lançando desafios para aguçar sua curiosidade. “Elas necessitam de um dia diferente, especial na vida, onde deixam de lado pensamentos e temores para só pensar em diversão e lazer. Só quem passa por isto sabe como estes momentos as motivam para a cura. E meu desejo é que jamais um Projeto como este acabe.”

Sobre as mudanças em sua vida, Maricene declara: “Mudei muito. Aprendi a valorizar o tempo enquanto estamos aqui, a não desperdiçá-lo com bobagens. Devemos transformar o longo prazo em curto, para realizarmos com urgência nossos objetivos. Receber o Projeto e suas crianças é uma lição para mim e a realização de um sonho que posso concretizar para muitos.”

 

 

História de vida
Teresinha e José Benedito

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Teresinha e José Benedito são do Vale do Paraíba. Possuem três filhos: Marcelo, de 26 anos, Patrícia, de 25 e Carolina (Carol) de 12. Eles participaram com Carol no Projeto no mês de julho e contaram um pouco da história de sua caçula.

“Carol é diferente em tudo. A sensibilidade que ela tem, o carinho e a fé dela mexem com a gente”, falam emocionados.

O pai é químico aposentado, e a mãe é auxiliar de serviços gerais em uma rádio, onde recebe todo o apoio.

Tudo começou em novembro de 2004. Carol não passava bem na escola, mas acharam que era apenas um mal-estar passageiro, então vieram os sintomas: na escola começou a ter dificuldades de enxergar a lousa. Foi a um oftalmologista, mas no final do ano piorou e resolveram procurar outro oftalmologista, Dr. Albano, que após examiná-la encaminhou-a a uma neuropediatra. Ganhou peso, tinha muito sono e de uma menina alegre e cheia de amigos, ficava quieta num canto. Desde pequena sempre foi muito apegada aos pais, com o tempo tornou-se ainda mais agarrada a eles.

Em um final de semana ambos tiveram a notícia de que a filha mais velha esperava um bebê, Bárbara, a netinha que hoje tem um ano. Na segunda-feira veio a notícia da doença de Carol. Foi descoberto um tumor cerebral. Em fevereiro de 2005 extrairia as amígdalas. Seu sistema auditivo, respiratório e o nervo ótico estavam sendo afetados pelo tumor. Em março mais uma cirurgia; desta vez para removê-lo, instalado na hipófise. Após a cirurgia teve que se submeter a incontáveis sessões de rádio e quimioterapia. Conseguiram remover 80% do tumor, mas 20% foi neutralizado no local, impossível de ser removido. Desenvolveu diabete insípita e hipertireoidismo, consequência da doença. Carol retornou à escola onde é ótima aluna e tira excelentes notas.
Segundo seu pai, José Benedito, “tudo tem uma razão, mas digerir é difícil”, acredita que “D’us dá o fardo e a cura”.

Para a mãe que recebe todo apoio da rádio onde trabalha permitindo até que leve Carol sempre que necessário, diz que “o que nos mantêm é a fé em D’us. Me entreguei e sei que D’us não faz as coisas pela metade.”

Para os pais que enfrentam o mesmo drama, eles aconselham: “É não desistir, se entregar ao tratamento e seguir a sua intuição. Mimamos muito Carol, mas a gente deve fazer o que o coração mandar. Devemos nos arrepender do que não fizemos, mas não das coisas que conseguimos realizar.”

 

 

Relato de um pai

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Gabriel e André sofrem de uma doença chamada imuno deficência congênita.
Descobrimos a doença de Gabriel porque tínhamos perdido dois filhos antes, um com sete e o outro aos oito meses de idade onde através de estudos, descobriu-se a causa.
Quando Gabriel estava com dois meses descobrimos a mesma doença nele. Graças ao apoio moral e financeiro da comunidade onde morávamos, na Bahia, pudemos vir para Curitiba onde, seis meses depois, realizamos um transplante de cordão umbilical, vindo da Alemanha.
Foram dois anos muito difíceis e muita luta, mas graças a D’us agora ele está bem.
Aí nasceu André, com a mesma doença. Ele fez outro tipo de transplante e ainda não está 100% curado. Toma uma medicação específica a cada três semanas, mas com muita fé, ele também se recuperará totalmente e não precisará de outro transplante.
Participamos do Projeto Felicidade na última semana de abril deste ano.
Acredito que o amor é algo próprio de D’us. O verdadeiro amor é sempre doador. Agradeço a D’us por vocês satisfazerem os sonhos dos meus filhos. Para eles foi muito importante terem vindo neste Projeto. Eles tem orado por vocês todos os dias. Que vocês continuem atuando com este amor doador. Obrigado por tudo. Vocês são 1000.

Carta enviada após retornarem para casa
Eu e meus filhos estivemos participando com vocês da semana de 24 a 28 de abril. Foi uma experiência muito marcante para nós. Eu particularmente fiquei muito impressionado com o carinho e dedicação com que vocês serviram ao grupo nesses dias.
Para nossos filhos que viveram as dificuldades e tristezas do tratamento durante muito tempo essa semana foi muito especial.
Todas as pessoas à nossa volta ficaram muito impressionados com tudo o que vocês ofereceram. Nossos filhos não cansam de contar como foi e é até um pouco difícil por exemplo, para as crianças da escola entenderem esse lindo presente que eles ganharam.
Quero mais uma vez agradecer a toda equipe e que D’us abençõe vocês.
Adailton Pinheiro Santos

 

 

Elizabeth, mãe de Beatriz, 9 anos - São Paulo

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A semana foi ótima e minha filha se divertiu muito. Depois de ter saído de uma sessão de quimioterapia foi ótimo, uma maravilha. Todas as atividades foram divertidas e ela aproveitou bastante. Acho que este Projeto é a melhor coisa que já se fez ; o tratamento se torna melhor e ajuda bastante. A Beatriz está bastante feliz agora.

 

 

Silvia, mãe de Douglas 8 anos - Sorocaba

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Fiquei super feliz. Agradeço muito mesmo às pessoas que nos deram esta chance. Principalmente nós em casa, nunca tínhamos saído para passear. Eu e meu marido somos casados há 22 anos e nunca ficamos num hotel, é a primeira vez. Acredito que estou mais feliz que as crianças. Acho que isso também foi uma forma de agradecimento para nós mesmos, pois do jeito que o Douglas estava, o que passamos, o que sofremos, já são dois anos de tratamento. Então esta semana parece que superou tudo. Foi muito bom mesmo.

 

 

 

Ermando, irmão de Antônio, 16 anos - São Paulo

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Achei muito bom. Acompanho o tratamento do meu irmão durante mais ou menos um ano e realmente é muito doloroso. A gente vê ele sofrer. Muitas vezes a gente olha e não comenta nada, mas, puxa vida, será que ele realmente vai continuar vivo? Porque é complicado, é um tumor e este Projeto é bom, realmente anima muito a criança. Você vê sempre um sorriso no rosto de cada uma delas. Isso realmente me deixou muito contente. Que continue assim.

 

 

História de Vida e Coragem

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Por Renata, mãe de Larissa e Lais

Renata é uma mãe jovem, tranqüila e com um leve sorriso estampado no rosto. Formada em direito e aberta ao diálogo, encontra em nossa conversa um meio para mostrar às pessoas que um fardo pesado pode se reverter em bênção.

Renata possui duas filhas: Larissa, de cinco anos e Laisa, de dois. Ambas participaram de uma semana no Projeto Felicidade.

Ela relata ao projeto sua luta contra a doença, a apatia e o desespero nos momentos mais difíceis de sua vida.Nestes dias em que participamos do Projeto esqueci um pouco de nossa vida, saímos de nosso mundinho. Os parques, as palhaças tão elétricas e animadas, o pessoal da recepção do hotel que não sabia o que fazer para nos agradar, foram todos maravilhosos. Sou muito apegada à família, a meus pais, meu marido. Quando casei planejamos ter um bebê no último ano da minha faculdade, já estava casada há quatro anos.

Ao engravidar comentei com meu pai que tinha medo que a criança nascesse com algum defeito, e ele me respondeu que isto é típico de mulher grávida, que não passava de besteira e que desviasse meus pensamentos. Mesmo assim, resolvi fazer um exame morfológico onde deu tudo normal.

Logo após o nascimento trouxeram meu bebê dizendo: "Só tem um problema: ela nasceu mongolóide".

Foi uma dor insuportável. Passei 12 horas de aflição e agonia. O que me ajudou é que temos uma estrutura muito forte de família com apoio de tudo que é lado. Tive que ouvir coisas do tipo: "Ela irá vegetar", "Não se apegue muito à sua filha" e "Estas crianças pegam bactéria fácil e morrem logo".

Após três meses, fizemos uma série de exames em Larissa, pois cardiopatia é frequente em crianças com síndrome de Down, : não detectaram nada. Uma semana depois meu marido escutou sua respiração forte. Ela teve a primeira parada cardíaca, provocada por sangue no pulmão. Teria que se submeter a uma cirurgia de coração. Passaram-se cinco intermináveis horas de espera, onde rezei a D’us. Não me importava com o dia de amanhã mas pedi que a salvasse, pois eu teria capacidade de amá-la e cuidá-la e que se Ele me deu meu bêbe, eu queria tê-la.

O médico apareceu com notícias: "Mãe; você vai querer pendurar estes dois atestados no centro de sua sala; um é o atestado de óbito que estava prescrevendo após seu bebê ter tido duas paradas cardíacas e ter falecido. Este outro, é um atestado de ressuscitamento, quando a enfermeira percebeu que o lençol em que sua filha estava coberta para ser encaminhada ao necrotério começou a subir e descer e ela voltou a respirar."

Logo depois ela passaria por outra crirurgia. A Larissa é linda, um presente de D’us.

Dois anos e meio se passaram e fiquei grávida e muito tensa; não queria que o bebê passasse o mesmo que a Larissa sofreu. Fiz ultrasons e parecia tudo normal. Laísa nasceu saudável.
Quando completou um ano e oito meses, segundo a pediatra, pegou uma infecção de ouvido muito forte e passamos dias e noites cuidando dela com o ouvido não parando de escorrer. Me deu um estalo e decidi procurar outro médico. Após os exames foi diagnosticado o câncer. Para mim era algo inimaginável, uma criança com tumor malígno era algo que eu imaginava que ocorresse apenas em adultos. E pensei "porque tanta coisa na minha vida..."

Encaminhamos nossa filha para o Hospital Itaci. Após mais exames, o câncer estava localizado nos rins. Se tivéssemos esperado mais dez dias teria passado para o outro rim.

Eu queria entender o por quê. Sempre tinha feito todo o possível para ser uma boa filha, esposa, mãe. Me apeguei muito a D’us para poder entender porque eu passava por tantas provas em minha vida. Mas sei que tudo é para o bem e tem uma razão de ser. Talvez servisse para eu mudar, amadurecer e foram estes pensamentos e força que me ajudaram.

Laisa foi operada. A cirurgia para raspagem e extração destes tumores era extremamente delicada e a falha poderia resultar em células tumorais se espalhando na corrente sanguínea. Mas quem comanda a mente e as mãos é D’us e tudo correu bem. Laísa fez três meses de quimioterapia, passou agora para uma vez ao mês.
O que mais posso dizer? Minhas meninas são o melhor presente que D’us me deu.

 

 

Um Projeto Emocionante

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Elaine Saltorato
Gerente geral
Pestana S. Paulo Hotel

Hospedamos as famílias do Projeto desde 2002, quando ainda não era Gerente do Pestana S. Paulo Hotel. Participamos do projeto, pois ele é totalmente inovador e vai de encontro com um dos propósitos da hotelaria que é de participar dos sonhos das pessoas.

A maioria das instituições proporciona alimentação, vestuário, enfim coisas materiais, que também são importantes, mas a felicidade de se hospedar em um hotel, se alimentar em um restaurante, visitar um parque, ter sua família reunida não pode ser comparada a nada tangível. Com certeza são horas que as crianças portadoras da doença e as respectivas famílias esquecem o drama que vivem.



Acomodamos as famílias todas as vezes que somos solicitados. No começo do projeto, antes de aceitá-lo, confesso que foi um pouco estranho, pois não sabíamos como os outros hóspedes se comportariam. Resolvemos tratar a todos como se fossem hóspedes "normais" e tudo sempre funcionou maravilhosamente bem.

Muitas vezes as famílias chegam muito cons-trangidas, pois nunca tinham se hospedado em um hotel ou feito uma refeição em um restaurante, mas logo se rendem à simplicidade dos funcionários que se sentem muito bem em atendê-los. Quanto aos outros hóspedes, nunca tivemos nenhum tipo de problema, mesmo por que temos algumas pessoas que se recuperam de tratamentos médicos que fazem em S. Paulo e não admitiríamos qualquer espécie de preconceito.O Grupo Pestana, que é português, e está há pouco tempo no Brasil, tem um programa de formação para os colaboradores. A formatura desse curso é um evento muito importante com personalidades locais da política, do turismo, enfim da sociedade e convidamos a Sra. Flávia, Diretora Geral do Projeto Felicidade, para participar. Ela deu um depoimento fantástico sobre uma criança que ficou hospedada e agradeceu pelo bife que havia comido. Todos se emocionaram. A partir daí quis conhecer melhor o projeto e me encantei mais ainda. Fiquei impressionada com a organização e dedicação dessa entidade.



Colocamos alguns livros sobre o Projeto em alguns apartamentos para que as pessoas tomem conhecimento e já tivemos doações, principalmente de estrangeiros.

Além de colaborar com a hospedagem estamos em andamento com duas atividades que visam a ajudar mais um pouquinho esse brilhante trabalho, que são: 1) grupo de funcionários que se juntam para colaborar com a confecção de bonecos usados no projeto e 2) colocamos junto ao nosso Guest Comments um explicativo do que é o Felicidade e destinando uma verba para o Projeto quando o hóspede preenche o formulário. (Guest Comments - é um questionário que todos os hotéis fazem questão que o hóspede preencha para saber se as instalações e os serviços correspondem às suas expectativas).

Enfim, é um projeto emocionante e estamos somente no começo da divulgação mediante tantas coisas que podem ser feitas ainda.
Poder dar um pouco de "FELICIDADE" a essas crianças é com certeza muito mais gratificante para nós do que para elas próprias.

Parabéns pelo projeto!
Contem conosco sempre!!

 

 

O Significado do Projeto

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Por Rita, mãe de Thainá

Estou escrevendo para falar o que significou para nossa família a "Semana Felicidade" que o Projeto nos proporcionou. Primeiro falarei sobre o que aconteceu conosco. Quando soubemos do câncer (linfomas) da Thainá foi como se o mundo desabasse sobre nossas cabeças. De repente nossos sonhos foram por água abaixo, só restou tristezas, incertezas e um medo grande de não saber como lidar com isso. Tenho um outro filho chamado Alan, tem 16 anos, nasceu com disretmia cerebral e como consequência tem comprometimento motor, atraso mental e epilepsia.

Quando fiquei grávida da Thainá tive muito medo, ao nascer ficamos felizes vendo que era saudável e perfeita. Minhas atenções e cuidados foram ficando sempre voltados ao Alan por ter necessidades especiais.

Quando a Thainá queria chamar minha atenção, procurava sempre mostrar que tinha uma vantagem sobre o irmão. Podia fazer as coisas sozinha e com isso cresceu madura, ia a escola sozinha, ao dentista, ao treino de futebol, etc… Quando o Dr. Marcelo deu o diagnóstico senti uma dor tão grande que parecia não ter fim. Não sabia o que pensar, fazer e se teria forças para cuidar de minha filha. Não conseguia planejar mais nada, comecei a viver dia por dia; acabou-se os sonhos e o pior, a esperança de um amanhã. Felizmente pude contar com o apoio de meus familiares, do GAAC de S. José dos Campos (Casa Girassol) que nos ajuda muito em todos os sentidos e de uma amiga de infância que mora em S. José. Hoje graças a D’us a Thainá terminou o tratamento quimioterápico, recuperou peso, os cabelos já estão crescendo, os estudos vão bem, já está treinando futebol no time do colégio e voltou a sonhar com o seu futuro novamente.

O Projeto Felicidade permitiu ficarmos juntos, coisa que em casa com os afazeres nunca podemos nos dar tal atenção uns aos outros.
Esta semana resgatou o amor que temos um para com o outro e para com nossos filhos. A oportunidade de estarmos juntos fortaleceu principalmente nas crianças a auto-confiança e a certeza de que somos uma família e que juntos podemos vencer todas as barreiras. A maneira que fomos recebidos nos buffets, o carinho com que as voluntárias nos trataram, a atenção e a preocupação da coordenadora Márcia com todos, o hotel foi tudo tão maravilhoso como num sonho; são lembranças que levaremos pela vida afora.

As palavras do rabino resumiram nossos sentimentos, nos fez refletir que existe um Ser superior que nos criou e que ama sua criatura e que Ele está sempre em tudo, em todos e em qualquer momento de nossa vida, especialmente na pessoa do próximo; daquele que precisa de nós e daquele que nos estende a mão.

Obrigada a todos por tudo: pela oportunidade de sonharmos e sermos felizes de novo.

João, Rita, Alan e Thainá

 
A opinião sobre a repercussão e resultados do projeto:
Crianças Hospitais
 
 
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