A felicidade se reflete na melhora dos pacientes

O Câncer na Infância e o Projeto Felicidade

Ser Feliz…Ajuda!

O Ser Humano e a Felicidade
Depoimentos pela Dra. Maria Lydia Mello de Andréa

Uma História de Vida
Celso Guido Lelis Junior (Estudante de Medicina)

Compartilhando Sentimentos
Depoimentos pela Dra. Paula Bruniera

O Médico Voluntário
Dr. Vicente Odone Filho, Dra. Márcia Datz Abadi e Dr. Hilton Kuperman

O Câncer na Infância e o Projeto Felicidade

Topo

O Câncer na Infância atinge níveis de cura em média de 70%.

Infelizmente ainda convivemos com desafios como a Leucemia Mielóide Aguda e os Neuroblastomas avançados, que graças a D’us são a minoria, nos quais os índices de sucesso são muito baixos.

Estes números são, para alguns, intrigantes. Por que o Câncer na Infância sensibiliza a ponto de movimentar grupos da sociedade, ONGS, e mesmo atos individuais de solidariedade, em prol destas crianças e familiares?

Poucos são aqueles que sem conviver de perto com esta realidade conseguem compreender seu real significado.

Em primeiro lugar, o dado de que o nosso jovem ou a nossa criança tem 30% de chance de insucesso nos próximos dias, meses ou anos, parece-me traduzir o sentido do medo. Não é natural para o ser humano, por mais que convivamos com a finitude, aceitar a inversão da ordem natural da vida. Perder nossos pais, avós, tios, amigos velhos, nos entristece e principalmente nos deixa saudades. Perder um filho, em qualquer idade, quebra a nossa continuidade, altera radicalmente nosso rumo e objetivos de vida, deixando em todos que tiveram a experiência, marcas indeléveis.

E os 70% que se curam?

Não podemos deixar de falar sobre o “Preço da Cura”.

O tratamento das doenças oncológicas é penoso para o doente que sofre os efeitos físicos agudos e tardios, as agressões psíquicas, [alterações da imagem, da auto estima], e sociais [interrupção temporária das atividades educacionais,esportivas, profissionais e culturais].

Envolve a família como um todo e, quanto mais escassos os recursos, maiores são os efeitos danosos. No momento em que o tratamento da criança exige a presença assídua de pelo menos um dos pais no hospital, os transtornos decorrentes são graves: perda do emprego, diminuição do orçamento familiar, abandono dos irmãos e todas as suas conse- qüências.

Até recentemente a luta se limitava aos médicos e para-médicos que se voltaram para a busca dos recursos, que não são poucos, para oferecer às nossas crianças chances de sobrevivência semelhantes àquelas mais privilegiadas pela sociedade. Por vezes deixamos de cumprir nosso verdadeiro objetivo, a cura física, psíquica e emocional permitindo à criança uma vida normal: escola, trabalho, convívio social e familiar.

Extremamente envolvida na primeira, há alguns anos, quando o Rabino Alpern nos procurou trazendo o “Projeto Felicidade, confesso que tive dificuldades em compreendê-lo em toda a sua abrangência.

Cheguei a pensar em como usaríamos recursos de lazer em uma sociedade tão carente.

Venho acompanhando a evolução, hoje grandiosa, do Projeto Felicidade e suas conseqüências na vida das famílias das crianças com câncer. Aquelas que tem o privilégio de participar do Projeto sofrem profundas alterações a partir desta experiência; para muitas, o primeiro contato com a vida digna.

Estas são algumas frases que expressam a emoção das famílias que participaram do Projeto:

“Nunca tínhamos tido uma lua-de-mel – a estadia no Projeto foi a nossa.”

“Nunca pensei que um dia seria servido por alguém.”

“Passamos sete dias seguros – sem medo de tiros, da chuva entrar em casa, de o barraco cair…”

“Estes dias me fizeram pensar que vale a pena viver.”

“Quero estudar para ser garçom. Queria dar a alguém o prazer que tive em ser servido.”

Infelizmente, é impossível traduzir tudo isto em números, algo com que a nossa mente está mais acostumada a trabalhar.

O Projeto Felicidade tem um papel muito maior do que aquele que podemos ver – a alegria das crianças voltando: dá maior sentido a vida, abre caminhos para novos rumos, aumenta a adesão ao tratamento.

Faz parte da cura.

Por Dra. Maria Lygia Mello de Andréa
Diretora da Oncologia do0Hospital Darcy Vargas

Ser feliz… ajuda!

Topo

Janaína é apenas mais um, entre incontáveis casos de
crianças com câncer. As estatísticas mostram que hoje é possível
curar 70% deste contingente. Mas 30% permanece na
linha vermelha de classificação: incuráveis ou terminais.
A história de Janaína é surpreendente e inspiradora
para continuarmos na luta

Pela Dra Maria Lydia Mello de Andréa
médica pediatra do Hospital Darcy Vargas e
Diretora do Serviço de Oncologia

Janaína é uma criança de 5 anos de idade, portadora de neuroblastoma avançado, consi-derada fora de possibilidades terapêuticas, após longo período de tratamento intensivo. Seu tumor mostrou-se refratário a todo tratamento realizado. Vem sendo mantida em casa, no seu ambiente familiar com tratamento de suporte e sintomáticos para a dor. A doença vem progredindo com necessidade cada vez maior de analgésicos e com progressiva limitação de sua atividade.

Fui convidada e compareci à festa de fim de ano do Projeto Felicidade realizada no Parque da Mônica, que todo ano conta com a participação de todas as famílias que já partiparam do Projeto desde o início. Assim que cheguei ao local perguntei para uma das voluntárias se tinha sido possível trazer a Janaína ao evento. Ao mesmo tempo que aguardava a resposta, meus olhos buscavam uma criança em uma cadeira de rodas, apenas contemplando as demais.

Mas minha surpresa é indescritível ao avistar uma Janaína alegre, correndo entre outras crianças, participando de tudo. Isto ocorreu para espanto geral e da própria mãe que nos contou que nos últimos tempos sua filha quase já não saía da cama. Janaína estava feliz.
Nos dias subseqüentes o consumo de analgésicos de Janaína caiu significativamente, a ponto de chamar a atenção do farmacêutico do hospital que fornecia os comprimidos de morfina semanalmente. Passados alguns dias recebi um telefonema da farmácia perguntando: "O que aconteceu com a Janaína, ela faleceu? Não tem vindo mais buscar a medicação." Então respondi: "Ela foi ao Projeto Felicidade!"

Com o passar dos dias, a rotina e progressão da doença trouxeram de volta o sofrimento e a dor desta criança, porém deixando a nós, mero observadores, a certeza de que a felicidade diminui os sintomas. O que para os incrédulos, se traduz objetivamente pela queda temporária no consumo da morfina.

Para nós que fazemos parte deste Projeto e vemos acontecer alguns milagres, como este com o nome "Janaína", a visão é outra: patrocinar felicidade é parte importante da nossa luta.

O ser Humano e a Felicidade

Topo

Por Dra. Maria Lydia Mello de Andréa, médica do hospital estadual infantil Darcy Vargas, diretora do
Serviço de Oncologia

Sou pediatra - oncologista há mais de 20 anos

Durante todo esse período convivo com as dificuldades de famílias inteiras e de crianças em ultrapassar o diagnóstico e o tratamento do câncer.

Sou testemunha de avanços incríveis na sobrevida e cura destes pequenos pacientes. Vivi o período em que perdíamos 70% dos doentes pediátricos com câncer e, hoje, participo do grupo capaz de curar 70% daqueles que nos procuram.

Mesmo assim, com estes índices aumentados de cura, convivemos todo o tempo com a enorme angústia dos pais e irmãos ao sentirem ameaçada a vida de seu filho.

É claro para mim hoje que matematicamente os índices de sobrevida mudaram muito, mas que a experiência do diagnóstico continua sendo uma verdadeira tortura, pois como pais, temos muita dificuldade em suportar qualquer ameaça a vida de nossos filhos e é inquestionável que 30%, quando se fala em perder, é um número muito elevado.

Além desta condição humana, vivemos em nosso país, muito freqüentemente, associado ao câncer, as dificuldades econômicas.

O câncer na infância não respeita classe social, raça, cor ou crença. Como vivemos em um país com cinqüenta milhões de miseráveis, vivemos com freqüência esta dura realidade: câncer na infância, mais a falta de condições mínimas de conforto, de nutrição, de higiene e de lazer.

Durante muito tempo em minha vida lutei para dar a essas crianças o mínimo de conforto material. Chegamos a situação em nosso hospital em que com a ajuda do Estado, mais o trabalho voluntário de muitas pessoas, garantimos às crianças com câncer toda a medicação, uma cesta básica mensal, produtos de higiene pessoal, condução gratuita para o tratamento além de roupas, agasalhos e brinquedos.

Tudo isto sem dúvida parece minorar o sofrimento destas famílias, ajudando-as a passar por esta dor.

Achei a idéia de fazer um Projeto como o Felicidade muito humana, mas cheguei a pensar se, com tanta miséria ao meu redor, seria justo despender tantos recursos com este objetivo.

Senti claramente a sinceridade, a honestidade e a simplicidade da proposta: trazer Felicidade, dar um momento de trégua, resgatar das entranhas de um ser gravemente ferido o amor próprio e o prazer de viver.

Confesso-lhes, porém que não consegui naquele momento compreender toda a sabedoria daquele gesto.

Hoje, temos o privilégio de participar deste programa e tem sido extremamente gratificante, presenciar a volta destas famílias, após cinco dias no Projeto Felicidade.

Poucas vezes senti tão claramente o que significa a palavra Felicidade. As palavras são muito pobres para traduzi-la, mas os rostos estampados de alegria, o total esquecimento da doença, da pobreza, e de todas as mazelas vividas traduzem de forma inquestionável o sentimento.

Parece-me haver um sentimento misto de doação entre pais e filhos. Os pais me parecem felizes por terem dado ao filho oportunidade tão maravilhosa e as crianças tomam para si a responsabilidade de por causa delas, os pais terem vivido esta experiência. Alguns mostram claramente que descobriram um lado da vida que lhes era totalmente oculto - o prazer em se divertir. Em outros, observei nitidamente sinais de resgate dos direitos de um cidadão - respeito, atenção, tratamento digno.

Um garoto portador de leucemia linfóide aguda escolheu dentre as muitas fotos que tinha tirado a que mais gostou para presentear-me. Qual não foi minha surpresa, quando me deu uma foto, dentro do hotel, onde ele se encontrava entre dois garçons. Eu que esperava uma foto num dos parques de diversões visitados, lhe perguntei: "Mas porque você gostou tanto desta foto?" Ao que ele me respondeu - "Nunca pensei que um dia, eu teria pessoas para me trazer aquilo que eu pedisse..."

Teria muitas outras declarações e citações para contar, mas finalizo com uma observação minha, que gostaria que fosse levada em conta, por todos aqueles que colaboram com o Projeto Felicidade: a criança que volta é outra criança. Muito freqüentemente descobriu que a Felicidade existe, que vale a pena viver e, portanto, vale a pena tratar e lutar pela cura.

Uma História de Vida

Topo

Por Celso Guido Lelis Junior
Estudante de Medicina – Voluntário

Marco Antônio tem 14 anos e mora em S. Paulo com o pai Antônio e a mãe Edileuza, além de dois irmãos. A mãe é dona de casa e o pai é metalúrgico. Marco está na 6ª série (repetiu um ano por causa do tratamento quimioterápico); é um bom estudante. O pai disse que Marco é muito quieto, caseiro, tendo poucos amigos. "Em casa ele não dá trabalho nenhum", e acrescenta, "seu sonho é trabalhar com configuração de computadores."

Quanto ao câncer de Marco Antônio, os sintomas iniciaram-se quando ele tinha 9 anos, mas os médicos só descobriram a doença dois anos mais tarde, o que dificultou o tratamento. Este consistiu em uma cirurgia para retirada de tumor no crânio, além de 36 sessões de radioterapia e 6 de quimioterapia.

A repercussão disto foi bem grande na família: desentendimento entre o casal, dificuldade financeira, tristeza e medo. Marco irritou-se bastante e entristeceu junto. Mas há um ano e meio terminou o tratamento e hoje há apenas acompanhamento médico mensal.
"Marco Antônio voltou 100%", fala o pai, orgulhoso do resultado.

Quanto ao Projeto Felicidade, o pai responsabilizou-o também pelo último resultado na saúde do filho: "Foi tudo muito bom. Terminamos o tratamento com chave de ouro! Nunca esqueceremos de vocês".

Compartilhando Sentimentos

Topo

O serviço de Oncologia Pediátrica da Sta. Casa de S. Paulo presta assistência médica a famílias com condições sócio-econômicas desfavoráveis que, por esse motivo, percorrem um caminho espinhoso de vida.

Dar o diagnóstico de câncer a um de seus filhos é uma tarefa muito difícil. Vivemos juntos um momento de muita tristeza e angústia. Parece que o mundo vai desabar, que perdemos completamente o nosso chão.

Iniciamos, então, uma longa jornada em busca da cura. Equilíbrio emocional, força de vontade, perseverança e apoio são necessários para se chegar ao final desse caminho.

Para alcançarmos nosso objetivo, sabemos que, além de tratamento hospitalar adequado, é necessário darmos condições para que ele seja mantido após a alta. Muitos retornos hospitalares, perdas de dias de trabalho, compra de medicamentos, alimentação e higiene adequadas são imprescindíveis.

Sabemos também que o estado emocional interfere sobremaneira na aceitação dessas condições adversas. O apoio psicológico ajuda a superar a tristeza e a dor. Os pacientes ganham mais coragem e ânimo para a continuidade do seu tratamento.

Como uma graça, surge um grupo de apoio atuando nessa área chamado Projeto Felicidade. Esse projeto propicia a essas famílias uma semana encantada onde são transferidas para uma outra realidade diferente de tudo já vivido por elas.

Desde a hospedagem até os locais visitados, tudo é cuidadosamente planejado para que seja o mais agradável possível.

Nesse período as famílias têm a oportunidade de conviver com os seus filhos e compartilhar as suas experiências com outras famílias que estão vivendo a mesma realidade.

Um grupo muito especial de pessoas desconhecidas até aquele momento os recebem com muito carinho, amor e atenção e certamente ficarão nas suas memórias para sempre.

Tanta alegria e surpresa não terminam por aí. No dia do aniversário do paciente novo momento de felicidade – bolo, velinhas, bexiga, refrigerantes chegam a sua casa acompanhados de muito amor. É quase impossível descrever tanta alegria.

Em um mundo cada vez mais árido é raro encontrarmos pessoas dispostas a contribuir para amenizar o sofrimento do próximo. Fico muito contente e comovida em conhecer essas pessoas e poder participar desse projeto que traz felicidade não só para os pacientes e suas famílias, mas também para toda a equipe médica.

O Médico Voluntário

Topo

Dr. Vicente Odone Filho
Dra. Márcia Datz Abadi
Dr. Hilton Kuperman.

O médico, como já dizia Hipócrates há centenas de anos, tem como profissão ajudar as pessoas, curar ou abrandar suas enfermidades, e aliviar a dor.

Ser médico é escolher uma profissão em que, diversamente das outras, o outro é o mais importante; ser médico é dedicar ao próximo o seu conhecimento, seu tempo, seu carinho e seu amor.

Portanto, para nós, ter a oportunidade de ser um "médico voluntário" é poder estar ao lado daqueles a quem zelamos todos os dias, de uma forma diferente. O médico-voluntário, neste Projeto, aprende a ver o mundo sob os olhos das crianças e de seus familiares, aprende a ver o sorriso nos rostos daqueles que há muito não sorriam, aprende com os outros voluntários, que doam o seu tempo em favor do outro, aprende com a dor e a alegria do outro. Aprende que é juntando forças que se constrói algo especial. Aprendemos muito mais do que ensinamos, ganhamos muito mais do que damos, passamos a ver o paciente como uma pessoa e não como um paciente.

O que um médico voluntário pode realizar no Projeto Felicidade?
Pode participar da organização do mesmo, fazendo com que mais crianças de um mesmo hospital realizem este sonho. Pode, através de contatos, arregimentar mais hospitais de S. Paulo e fora do Estado para serem incluídos no Projeto. Pode, se o tempo permitir, participar semanalmente das visitas nos hotéis, à noite, pois durante o dia, isto não seria possível devido a sua atividade profissional. Pode, sem assumir a sua posição de médico, escutar os anseios dos pais e das crianças, dar um pouco de alegria a eles através de brincadeiras e dos presentes que são distribuídos.

O Projeto Felicidade permite que nos coloquemos no papel de voluntários, capazes de levar a felicidade para aqueles que neste momento estão tão carentes deste sentimento. O interessante é que, com o passar do tempo, percebemos que são estas pessoas que nos ensinam o sentido da vida, nos mostram como conviver com a dor e, mesmo assim, se alegram com as pequenas coisas da vida, esquecendo, por alguns instantes, as inúmeras angústias vividas e, simplesmente, são felizes!

Este médico na realidade está ganhando e muito nestes momentos de participação… Ganha em realização humana, preenche as necessidades de sua alma e permite que sua atividade profissional se engrandeça.

Quem dera todos os médicos pudessem vivenciar a experiência de ser um voluntário! Talvez a medicina deixasse de ser tão técnica, voltando (ou finalmente passando, de fato) a ser uma arte humana…